キャロリン・フォールストン| oneAMYLOIDOSISvoice

Carolyn Foulston

支持者
ヒンズデール、イリノイ州、アメリカ合衆国

2015年には、一見無関係で健康上の問題が増えているように見え、語彙を増やす機会が与えられました。 顎の開きの制限、人差し指、息切れ、胸骨骨折、肺炎、低IgA、わずかな心臓の肥厚が発生した問題の多くでした。 アミロイドーシスという言葉を紹介されたときに語彙が増えたのは、適切な心臓専門医がいて幸運だったからだと思います。 その医者の尋ねる心は、「なぜ彼女は高血圧の病歴がないのに心臓壁が肥厚しているのですか?」 彼はさらに検査を行い、心アミロイドーシスの疑いのある診断を指摘しました。

当時、私たちはカンザスシティに住んでいましたが、インターネットを調べてラッキーだったので、マヨネーズとフォーク/ブリガム/ボストン博士の両方を見つけて、両方に連絡を取りました。 フォーク博士は私のテストをすぐに見ただけでなく、すぐに私に会うためにスペースを空けました。 私はボストンに飛んで、心臓生検を確認し、治療を続けるために家に帰る前に、そこで最初の化学療法(CyBorD)を行うことを選択しました。 診断時、私の数はひどいものでした—8000 NtProBnp、0.19 Trop T、180 mg / dL KappaFLC。 しかし、運は続きました。 私は化学療法に美しく反応し、6.7週間後、ラージクマール/マヨ博士は私のカッパがXNUMX mg / dLに低下したことを発見しました。 私はXNUMXサイクルを完了し、CHRと良好な臓器回復も達成しました。遅いですが、それは起こりました。

この旅の間に浮き沈み、挑戦と恐れ、欲求不満と怒りがありましたか? 絶対! 私の最初の寛解はXNUMX年未満、翌年はXNUMX年続きましたが、今では毎月ダラツムマブを服用しています。 しかし、私はここにいます—私はうまくやっています—そして私は多くの人よりも幸運に恵まれており、彼らがより多くを学び、より良い治療法を開発し、そして患者をより早く見つけるにつれて、私たちのより多くが生きることができると信じています良い生活と進歩とともに、老齢で死に、いくつかの完全に無関係な問題。

それで、なぜ私はここにいるのですか? 当初、グループやサポート体制があるとは知りませんでした。 経験豊富な医師や施設を見つけてラッキーでした。 彼らはこの病気について多くのことを説明し、副作用の対処法、ナトリウム制限が重要である理由、利尿薬の滴定方法を教えてくれました。地元の治療医はこれらの問題について話すことをほとんど理解していないため、絶対に重要です。 患者のウェブサイトとサポートミーティングを見つけたら、彼らは多くの点で私を助けてくれました。そして私が学んだことを他の人を助けるために共有しようとしました。 誰もが経験豊富な医療専門家に会うことができるほど幸運であるとは限りません。 正確な情報のソースを見つけ、それらを理解するための苦労を加えて、テスト、それらの結果、目標などを理解してください。それはすべて、患者と介護者にとって圧倒的で失望させられます。 私たちが学んだことを共有し、有効で更新された情報を楽観的で他の人に希望をもたらすコミュニティを持つことは重要であり、私ができる限りの方法で参加し続けたいと思っています。

私は2と話すことができて光栄でしたnd タフツ大学医学部およびサンフランシスコでの心臓病専門医の会議でのXNUMX年生の医学生。 これは、医師が聞くことが重要だと感じたメッセージの短いビデオです。 https://www.oneamyloidosisvoice.com/video-visual/message-to-physicians-from-cardiac-amyloidosis-patient/

 

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