onevoice の透明性に関する声明とよくある質問 - onevoice を明確にします | oneAMYLOIDOSISvoice

その仮想プラットフォームを通じて、onevoiceコミュニティプラットフォーム https://www.oneamyloidosisvoice.com  この希少疾患コミュニティのすべてのメンバーが協力するための土台を提供します。 で rareLife solutions (onevoiceの作成者)、私たちは、希少疾患に関する互いの経験を共有および学習することで、患者、介護者、支持者、研究者、医療専門家、および業界パートナーが、希少疾患およびそれらを取り巻くライフスタイルについてより適切に管理、治療、および教育できるようになると信じています。 結局のところ、進行に向けた最初のステップは、会話を開始することから始まります(特に、あなたが話していることがまれで、誰もが聞いたことがない場合)。

 

私たちは、あなたがあなた自身とあなたの希少疾患について共有することは重要であり、尊敬に値することを理解しています。 onevoiceプラットフォームで患者、介護者、支持者、コミュニティマネージャー、その他のメンバーと協力して希少疾患の経験を促進するように、私たちもあなたと同じように取り組んでいます! この共有ミッションの協力者として、希少疾患の生態系を改善するためにonevoiceプラットフォームを使用して、コミュニティの声とリソースをどのように増幅しているかについて、完全にオープンになりたいと考えています。

 

詳細については、利用規約とプライバシーポリシーをご覧ください。

 

 

 

onevoiceプラットフォームとは何ですか?
onevoiceプラットフォームは、XNUMXつのスペースで高品質の疾病リソースへのリンクをキュレートし、接続する仮想的な場所を提供することにより、希少疾病エコシステム内のすべてのメンバーに知識とコミュニティの成長のためのフォーラムを提供します。

 

onevoiceコミュニティに無料で参加できますか?
はい、会費はありません。 

 

onevoiceプラットフォームを使用するには何歳必要ですか?
あなたは少なくとも16歳でなければなりません。 

 

なぜ登録する必要がありますか?
信頼できるリソースのライブラリを使用する場合、登録は必要ありませんが、サイトの機能を完全に使用する場合は必要です。 メンバーアカウントを持つことで、onevoiceエクスペリエンスをカスタマイズでき、メンバーのみが表示できるソーシャルウォールの会話に参加できます。 

 

私の本名が必要ですか?
いいえ、必要がない限り、本名を共有する必要はありません。 

 

他のコミュニティメンバーにはどのメンバー情報が表示されますか?
ログインしているメンバーに自動的に表示されるのは、ユーザー名、役割、プロフィールページ、ソーシャルウォールの投稿のみです。 プロフィールに他の情報を表示するかどうかを選択できます。 

 

クッキーを使用していますか?
はい、Cookieを使用して、ユーザーエクスペリエンスをパーソナライズし、訪問者がプラットフォーム内をどのように移動するかを理解します。 

 

IPアドレスを追跡しますか?
IPアドレスは、WebブラウザーからパートナーのGoogleアナリティクスに送信されるデータの一部です。 ここでGoogleのポリシーを読むことができます(https://www.google.com/policies/privacy/partners/). 

 

メンバーに関する情報を収集していますか?
私たちは、希少疾患とそのコミュニティの理解と治療を改善する目的で使用するメンバーに関する特定の情報を収集します。 

 

メンバーからどのような情報を収集しますか?
コミュニティメンバーが自発的に提供する情報のみを収集します。 例としては、経歴情報(年齢、性別、都市)、写真、病気の情報(症状、治療など)があります。 

 

情報を共有または公開しますか?
当社のプラットフォームを使用してこの病気の生態系を発展させるよう努めており、収集した特定の匿名情報を協力者、onevoiceの強化に取り組んでいる人々、そして最も重要なのはあなたとあなたの病気コミュニティと共有します。 

 

どのタイプのメンバー情報が共有または公開されていませんか?
いくつかの非常に重要な例外を除き、登録時の入力として、メンバーの名前、パスワード、メールアドレス、住所を共有しません。 また、プロフィールやプライベートメッセージで生年月日を共有することはありません。 

 

収集した会員情報はどのように共有されますか?
有害事象を報告する以外に、収集した情報を個別のデータポイントとして共有することはありません。 他のコミュニティメンバーからの同じタイプの情報と組み合わされます(つまり、データを集約し、個人を識別するために使用できる情報を取り除きます)。 場合によっては、お客様の声やその他の方法で、onevoiceプラットフォームに関する匿名の抜粋を共有することがあります。 

 

登録時に使用したメールアドレスはどのように使用されますか? 
プラットフォームでの出来事、あなたの病気の空間での機会、そしてあなたが持っている質問や要求についてあなたと連絡を取り合うためだけに。 mySettingsでメール設定を変更できます。 

 

また、緊急事態が発生した場合に連絡するか、有害事象に言及した場合はフォローアップする必要があります。 

 

onevoice内の会話が話題にとどまるようにするための安全策はありますか?
ソーシャルウォールが安全で、便利で、歓迎されるスペースであることを保証するすべてのonevoiceプラットフォームに、トレーニングを受けたコミュニティマネージャーを提供します。 

 

ハッキングに対する安全性はどの程度ですか?
HIPAAおよびHI-TECH認定のセキュリティレイヤーを使用して、非公開を選択した情報を求めるハッカーからあなたとあなたの投稿を保護します(ただし、コミュニティに表示するために選択したものは誰でも登録および表示できます) 。 

 

信頼できるリソースをどのように選択しますか?
私たちの研究チームは、専門家、医療専門家、支持者、患者、介護者の評議会によって導かれ、さまざまな視点、地理、個人的および専門的な経験を代表して、コミュニティにとって価値のある情報リソースについてお知らせします。 多様な専門家を選択することにより、特定の観点、制度、または経験からの偏りも最小限に抑えます。 

 

ご質問?
このプラットフォームの情報の実践に関連する質問や懸念がある場合は、私たちに電子メールを送信してください [email protected]、または以下のアドレスにご連絡ください。 

 

Last Updated: March 23, 2020
rareLife solutions, Inc.
606 Post Road East, #397
Westport, CT 06880
[email protected]
© 2022 rareLife solutions, Inc. All rights reserved.

 

 

 

 

 

 

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