コミュニティメンバーを歓迎し、コミュニティに参加していただきありがとうございます。

これらの利用規約をお読みください（「ご利用規約」）慎重に。 これらの条件は、あなた（「あなた」）と rareLife solutions, Inc. (“rareLife solutions"、"we」または「us」）。 これらの規約は、www。oneAMYLOIDOSISvoice.comおよびその他のウェブサイト、それぞれのサブドメイン、および本規約へのリンクを含むソフトウェアアプリケーション（総称して「サイト」）。 これらの規約または当社のサイトを使用するための以前の規約に同意した他のユーザー、別名ユーザーは、「コミュニティメンバー」または「コミュニティメンバー」または「メンバー」と呼ばれます。 私たちのサイトは、コミュニティのメンバーが集まって共有、学習、コミュニケーションするための共通のオンラインインタラクティブスペースを提供します。

当社のサイトのいずれかを使用することにより、お客様はこれらの条項を読んで理解し、それに拘束されることに同意します（「同意する」などをクリックして、契約を確認するための追加の行動をとるかどうか）。 これらの条件に同意しない場合、サイトを使用することはできません。

医療緊急事態が発生する可能性があると思われる場合は、直ちに911に電話してください。

1. 1. コミュニティメンバーおよびアクセスであること
      • コミュニティメンバーになり、コミュニティメンバー用に予約されたサイトのエリアにアクセスするには、 rareLife solutions 該当する登録フォームに記載されている特定の資格基準を満たしている必要があります。たとえば、次のいずれかである必要があります。
        • 該当するサイトで特定の疾患または状態と診断され、16歳以上の患者（「患者））、または18歳未満または無能力の患者のために行動する親または法的保護者。
        • 患者の親または法的後見人ではない介護者。
        • 患者の友人/家族;
        • 医療専門家（医師、看護師など）。
        • 科学または医学研究者;
        • 提唱する;
        • 希少疾患で働く人（非医療）;
        • ニュースメディアのメンバー。 または
        • 健康科学の学生
      • コミュニティメンバーとして登録するときに提供する情報、および自分自身と登録に関してその後提供するすべての情報が真実かつ正確であり、誤解を招くものではないことを表明および保証します。 サイトは個々のユーザーを対象としています。 エンティティまたは組織のプロファイルは許可されていません。
      • コミュニティメンバーアカウント： サイトの特定の機能に関連して、アカウントとパスワードの作成が必要または許可される場合があります。 お客様は、当社のサイトのいずれかのパスワードの機密性を維持する責任があり、お客様のアカウントで発生するすべての活動に対して単独で責任を負います。
      • 子供なし。 子供（米国では13歳未満、EEAでは16歳未満）は、コミュニティメンバーとして登録することを禁じられています。 コミュニティメンバーとして登録することにより、あなたは13歳以上（米国）および16歳以上（EEAの場合）であることを表明します。
      • 国際アクセス。 当社のサイトは、アメリカ合衆国内の当社のオフィスから当社により管理および運営されており、米国以外の州、国、または地域の法律または管轄の対象となることを意図していません。法律。 米国以外のサイトにアクセスして使用する場合、お客様は、適用されるすべての現地、州、連邦、国、州、外国、および国際の法令、条約、規制、規則、命令、およびその他の法律を順守する責任があります（それぞれ、法律））そのようなアクセスおよび使用に関して。
   2. 医療アドバイスなし 情報、ファイル、ドキュメント、テキスト、写真、画像、オーディオ、メッセージ、および当社のサイト（「コンテンツ」）を通じてアクセスまたは利用またはダウンロードできる資料（病気に関する情報を含みますが、これらに限定されません）状態、治療、薬、または個人的な経験は、情報提供のみを目的としています。 このコンテンツは、専門的な医学的アドバイス、診断、または治療を目的としたものではなく、その代わりになるものではありません。 当社のサイト上のいかなるものも、あなたの健康または他人の健康に関連する決定または行動に関する助言の提供または推奨の作成として解釈されるべきではありません。 当社は、正確性、安全性、または信頼性について、サイトに含まれる情報を監視または認証しません。 当社のサイトにコンテンツが含まれていても、 rareLife solutions 当社のサイトで特定の治療、薬物、医師、検査、またはその他の情報をサポートまたは推奨します。 そのようなコンテンツへの依存は、すべてあなた自身のリスクです。 健康について質問がある場合、または健康やウェルネスに関する決定を行う前に、医師または他の資格のある医療専門家に相談してください。 あなたが医師またはその他の資格のある医療専門家である場合、あなたは私たちのサイトで医学的助言または治療を提供してはならず、またあなたは私たちのサイトのコンテンツがあなた自身の医学的判断の代わりになることを許可してはいけません。当社のサイトのいずれか。 言及されている製品、サービス、または治療のいずれかがあなたまたは他の人に適しているかどうかを判断する前に、サイトで提供される情報を十分に確認してください。

      当社は会員の健康を非常に大切に考えておりますので、医療上の緊急事態が発生したと思われる場合や生命の危険を感じた場合は、直ちに医師または 911 にお電話ください。自殺、自殺願望、自傷行為、または会員の即時の安全に関する懸念を引き起こし、RARELIFE SOLUTIONS が確認したその他の行動に関するすべての言及には、会員を以下の自殺ホットラインに誘導する返信が送信されます。
      
      National Suicide Prevention Lifeline（US）： 1-800-273-8255、 https://suicidepreventionlifeline.org/
      サマリア人（英国）： 116 123、 http://www.samaritans.org/
      ヘルプラインの国際ディレクトリ： http://www.befrienders.org/directory

   3. サイトの適切かつ合法的な使用
      • ユーザーは、当社のサイトまたはサイトで利用可能なコンテンツを使用しないことに同意します。a）これらの条件または法律に違反している。 b）虚偽、不正確、または誤解を招く情報またはコンテンツを投稿またはアップロードすること。 ）違法、虐待的、視覚的苦痛、炎症、冒とく的、脅迫的、憎悪的、わいせつ、中傷的、差別的、わいせつ、性的に露骨、またはポルノを含む、名誉毀損、他人のプライバシーの侵害、憎悪的、またはその他の不快な素材を送信または表示することまたは攻撃的、または嫌がらせや害 rareLife solutions、別のエンティティまたは別の個人。 d）いずれかの当事者の著作権、特許、商標、営業秘密、またはその他の所有権、または宣伝またはプライバシーの権利を侵害すること。 e）未承諾または未承認の広告または販促資料を送信すること。 f）アドウェア、マルウェア、スパイウェア、ソフトウェアウイルス、またはその他の有害なコードを含む素材を送信すること。 g）人または団体になりすまし、または個人または団体との関係を偽ること。 h）当社のサイト、または当社が使用するソフトウェア、ハードウェア、通信機器、ネットワークを妨害または妨害すること。 i）の評判や信用を軽視したり傷つけたりすること rareLife solutions、またはその役員、取締役、または従業員。 j）犯罪行為または企業をさらに促進または促進したり、違法行為に関する教育情報を提供したりすること。 k）弊社のサイトを通じて意図的に利用可能または提供されていない方法で資料または情報を取得またはアクセスまたはその他の方法で取得すること、またはl）他のコミュニティメンバーによる当社のサイトの使用および享受を妨害すること（スパム、勧誘など）または個人的な利益を過度に宣伝すること）。
      • 以下を含むがこれらに限定されない、当社のサイトのセキュリティを侵害または侵害しようとすることは禁止されています：a）そのようなコミュニティメンバー向けではないデータへのアクセス、またはコミュニティメンバーがアクセスを許可されていないサーバーまたはアカウントへのログオン; b）システムまたはネットワークの脆弱性の調査、スキャン、またはテスト、または適切な許可なしでのセキュリティまたは認証手段の侵害の試み。 またはc）許可なく、本規約に違反して、または法律に違反して、サイトまたはその一部にアクセスまたは使用する。 システムまたはネットワークのセキュリティに違反すると、民事責任または刑事責任が発生する場合があります。 このような違反を含む可能性があり、そのような違反に関与している人々を訴追する際に法執行機関に関与し、協力する可能性のある出来事を調査します。 お客様は、デバイス、ソフトウェア、またはルーチンを使用して、サイトの適切な動作またはサイトで行われている活動を妨害または妨害しようとしないことに同意します。
      • 弊社は、独自の裁量で、これらの規約に違反するすべての人に対して調査し、適切な法的措置を講じる権利を留保します。これには、サイトからの違反コンテンツの削除、サイトへの違反者のアクセスの一時停止または終了、違反の報告が含まれます法執行機関に。
      • 当社のサイトには、同様の関心や病状を持つコミュニティメンバーが情報を共有して相互にサポートできる、またはユーザーが他のユーザーに質問を投稿できるインタラクティブツール、ジャーナル、パーソナルページ、掲示板、およびその他の公開フォーラムがあります（「インタラクティブエリア」） 。 このような機能を使用することにより、医療専門家からの応答を含むそこに含まれる情報は、一般的な情報提供のみを目的としており、特定の医学的状態に関する専門家の医療アドバイスに代わるものではないことを認め、同意します。 このようなインタラクティブエリアに含まれる情報の監視または認証を保証するものではありません。 インタラクティブエリアに通信またはコンテンツを送信することにより、お客様はそのような送信があらゆる目的において機密事項ではないことに同意します。 お客様は、以下の行為が本規約の重大な違反となることに同意するものとします：他人または団体のなりすまし、お客様またはお客様の資格情報の虚偽表示、他の人または団体によるコンテンツの投稿または閲覧、過度の投稿または「スパム」または「スパム」他の人がインタラクティブエリアを使用したり楽しんだりすることを制限または禁止するその他の行為を行うこと。
   4. 関連する契約とポリシー。
      • 個人情報保護方針 お客様は、https：// wwwにあるプライバシーポリシーに従って、取得した情報を使用することに同意します。oneamyloidosisvoice.com / legal /（「プライバシーポリシー」）。 これらの規約には、プライバシーポリシーの規約が参照により組み込まれています。
      • 行動規範。 お客様は、行動規範を遵守することに同意します：https：// www。oneamyloidosisvoice.com / legal /。これは、特定の活動または通信により、当社サイトへのアクセスが停止または終了する可能性がある場合を含め、当社サイトへの許容される使用および参加の概要を示します。
      • 追加条件。 一部のサイトまたはサイトの一部には、追加の条件が適用される場合があります（「追加規約」）。該当するサイトに掲載されている個別のポリシーに記載されています。 追加条件は、これらの条件を補足し、追加条件の対象となる特定のサイトまたはその一部に関する追加条件とこれらの条件との間の矛盾を制御します。 加えて、 rareLife 希少疾患など、その他のウェブサイトを所有および提供している rareLife サイトには、個別のウェブサイト利用規約とプライバシーポリシーが適用されます。
   5. 当社のコンテンツおよび所有権。
      • お客様と当社の間で、当社が開発または取得したすべてのコンテンツを所有しています（「私たちのコンテンツ」）を含みますが、サードパーティコンテンツの選択と配置（下記に定義）を含みますが、これらに限定されませんが、サードパーティコンテンツ自体は除外されます。 当社のコンテンツは、米国および国際的な著作権法の下で保護されており、他の知的財産権および所有権および法律の対象となります。 加えて "rareLife solutions」および「onevoice」の名前とロゴ、および当社のサイト内またはサイトを通じて表示されるその他の特定の名前、ロゴ、および素材は、登録済みおよび未登録の商標、商号、サービスマーク、またはロゴ（総称して「マーク」）を構成します。私たち、コンテンツプロバイダー、パートナー、協力者、支持者、またはその他のエンティティ。 マークの所有権およびマークに関連するのれんは、当社またはその他のエンティティに残ります。 当社は、個人的な非営利的な使用のみを目的として、当サイトから妥当な量のコンテンツの単一のコピーを表示またはダウンロードすることを許可します。 お客様は、本規約で明示的に提供されている場合、または明示的にライセンスされている場合を除き、コンテンツまたはマークを使用することはできません。 お客様は、当社のコンテンツのいずれかに含まれている、または添付されているすべての権利に関する通知、情報、または制限を遵守する必要があり、当社のサイトまたは当社のコンテンツから商標、著作権、またはその他の通知を削除してはなりません。
      • テクノロジーとソフトウェア（およびその他 rareLife 本サイトの基礎となる知的財産）は当社の財産（「ソフトウェア」）。 お客様は、ソフトウェアの複製、変更、派生物の作成、リバースエンジニアリング、リバースアセンブル、またはソースコードの発見、販売、割り当て、サブライセンス、その他の権利の譲渡を行わないことに同意するものとします。 本ソフトウェアに関して本書で明示的に付与されていない権利は、 rareLife solutions.
   6. サードパーティのコンテンツ（あなたのコンテンツを含む）。
      • サードパーティのコンテンツに対する責任はありません。 いかなる状況においても、第三者（コミュニティメンバーを含む）のコンテンツまたは素材（コンテンツのエラーまたは不作為、またはあらゆる種類の損失または損害を含むが、これらに限定されない）について一切責任を負いません。そのようなコンテンツの使用の結果として発生しました（まとめて、サードパーティのコンテンツ」）。 当社は、当社サイト上の第三者コンテンツを管理しておらず、第三者コンテンツの可用性または表示を保証していません。 当社は、独自の裁量により、いつでも第三者のコンテンツを削除する権利を留保します。 当社のサイトで表明または利用可能になった意見、助言、声明、見解、立場、サービス、申し出、またはその他の第三者のコンテンツは、それぞれの著者またはディストリビューターのものであり、必ずしも当社の意見、見解、または立場を反映するものではありません。 特定の製品、サービス、または治療を推奨するものではありません。 当社は、サードパーティのコンテンツについて一切の責任を負いません。 あなたは、自己の責任においてサードパーティのコンテンツを使用または信頼します。
      • お客様のコンテンツ 。 何らかの方法で情報または資料を送信する場合（まとめて、お客様のコンテンツ ））当社のサイトのいずれかに対して、お客様は、そのような情報または資料に対して何らかの権利を有する限り、使用、複製、変更、適応する非独占的、ロイヤルティフリー、全世界的、永久的、取消不能、および完全にサブライセンス可能な権利を私たちに付与しますあなたのコンテンツを世界中のあらゆるメディアで公開、翻訳、派生作品を作成、配布、表示する。 お客様は、当社および当社のサブライセンシーに、お客様がコンテンツに関連して送信した名前、スクリーンネーム、都市、州、国または郵便番号、およびその他の経歴情報を使用する権利を付与します。 あなたは次のことを表明し保証します：a）あなたが投稿したコンテンツに対するすべての権利を所有またはその他の方法で制御します。これには、第三者コンテンツとして明確に識別したコンテンツ以外の知的財産またはその他の所有権、たとえば第三者へのリンクが含まれますウェブサイト; b）あなたのコンテンツは正確です。 c）お客様のコンテンツも、お客様のコンテンツの投稿または送信も、上記の当社サイトの使用禁止を含むがこれに限定されない、これらの規約のいずれにも違反していないこと。 およびd）お客様のコンテンツも、お客様のコンテンツの投稿または送信も、プライバシーまたはセキュリティ上のリスクを含む、いかなる個人または団体にも損害を与えません。 rareLife solutions お客様のコンテンツ、またはお客様のコンテンツを他のユーザーと共有したことの結果については責任を負いません。 私たちは、通知または同意なしに、独自の裁量により、サイトのコンテンツを監視および編集または削除する権利を有しますが、義務を負うものではありません。
      • 通知および削除手順/著作権エージェント。 サイト上またはサイトからアクセス可能な素材が著作権を侵害していると思われる場合は、著作権代理人（以下に特定）に連絡し、以下の情報を提供することにより、サイトからそれらの素材の削除（またはアクセス）を要求できます：
        • 侵害されていると思われる著作物の特定。
        • 侵害していると思われる素材の識別とその場所。 資料を説明し、そのURLまたは資料を見つけることができるその他の関連情報を提供してください。 あなたの名前、住所、電話番号、および（利用可能な場合）電子メールアドレス。
        • マテリアルの使用に関する苦情が著作権所有者、その代理人、または法律によって許可されていないことを誠実に信じているという声明。
        • あなたが提供した情報が正確であり、「偽証罪の罰則の下で」あなたが著作権所有者であるか、著作権所有者に代わって行動する権限があることを示す声明。
        • 著作権者または権限のある代表者からの署名または電子同等物。 このウェブサイトに関連する著作権問題のエージェントは、これらの利用規約の最後に記載されている連絡先です。
        • 上記の通知の結果として送信したコンテンツが削除され、そのようなコンテンツが合法的に投稿されたと思われる場合は、申し立てに異議を申し立てて再投稿をリクエストすることができる異議申し立て通知手順についてご連絡ください問題のコンテンツ。
      • フィードバック お客様のコンテンツに、当社、当社のサイト、または当社の製品に関する提案、アイデア、またはその他のフィードバックが含まれている場合、フィードバック））：（i）フィードバックを使用するために必要なすべての権利を当社に付与します。 （ii）弊社は、弊社に対して、金銭的、信用、またはその他の義務を一切負うことなく、お客様のフィードバックを自由に使用し、その他の方法で行動することを認め、同意しますが、いかなる方法でもお客様のフィードバックを使用する義務はありません; （iii）プライバシーポリシーに記載されている場合を除き、フィードバックの機密を保持する義務がないことを認め、同意します。 （iv）フィードバックは完全にオリジナルの作品であることを表明します。
2. サードパーティのサービスとサイト。 当社のサイトの一部では、ソーシャルネットワーキングサービスを含むがこれに限定されないサードパーティの製品およびサービスを使用できる場合があります。また、当社のサイトにはサードパーティのWebサイトまたはリソース（これらの製品、サービス、Webサイト、リソース、第三者サービス」）。 私たちはそのような第三者サービスとは関係がありません。 サードパーティサービスの使用には、ライセンス契約、契約条件、プライバシーポリシー、およびそのようなサードパーティサービスに適用されるその他のポリシーと契約が適用されます。 当社は、第三者サービス、それらのコンテンツ、または第三者サービスで表明された見解を承認または承認することはなく、当社のサイトが第三者サービスによって承認または承認されることもありません。 rareLife solutions 第三者のサービスについては、お客様に対する責任はありません。
3. サイトへのリンク。 当社のサイトへのリンクを希望する場合、当社のリクエストに応じてリンクを削除することに同意することを条件として、ブラウザをそのサイトのホームページに誘導することを制御するウェブサイトにアクティブなリンクを含めることができます。 お客様は、次のような方法で当社のサイトへのリンクまたはアクセスを提供することはできません。（a）当社のサイトのあらゆる側面の外観、機能、または機能を変更する。 または（b）当社のサイトまたは製品を中傷する、または評判や信用を傷つける可能性のある方法 rareLife solutions またはその製品のいずれか。
4. 侵害の申し立て。 私たちは他者の知的財産権を尊重します。 したがって、著作権法、商標法、またはその他の知的財産法に違反するサードパーティのコンテンツを削除し、法律に違反してサイトを使用するコミュニティメンバーへのサイトのすべてまたは一部へのアクセスを一時停止するポリシーがあります。または、該当する法律に違反してサイトを使用するコミュニティメンバーのアカウントおよびアカウント（ある場合）へのアクセスを適切な状況で終了する。 自分の著作権、商標、またはその他の知的財産権が当社のサイトのいずれかのユーザーによって侵害されていると思われる場合は、次の場所に書面で通知してください。 [email protected]
5. 補償とリリース。 お客様は、当社、当社の関連会社（存在する場合）、当社またはそれぞれのコンテンツプロバイダー、サプライヤー、ディストリビューター、または顧客、および当社またはそれぞれの役員、取締役、従業員、請負業者のいずれかを解放、補償、および無害化することに同意します。代表者、またはエージェント（総称して、rareLife solutions パーティー））：（i）お客様による当社サイトの使用、（ii）お客様のコンテンツ、（iii）当社への接続に起因または起因するあらゆる請求、訴訟、損失、損害、および費用（弁護士費用を含む）サイト、（iv）本規約の違反、（v）または他者の権利の違反。 あなたがカリフォルニア州の居住者である場合、カリフォルニア州民法セクション1542を放棄します。これは、「一般公開は、債権者が公開を行った時点で彼に有利な存在を知らない、または疑わしい請求には適用されません。あなたが別の司法権の居住者である場合、あなたは同等の法律または教義を放棄します。
6. 保証の否認お客様は、当社のサイト、コンテンツ、第三者のコンテンツ、または第三者のサービスの使用がお客様自身の責任で行われることを理解し、同意するものとします。当社のサイトは「現状有姿」かつ「提供可能な範囲で」提供されます。 RARELIFE SOLUTIONS 当事者は、当社のサイト、当社のコンテンツ、第三者のコンテンツ、または第三者のサービスに関して、明示的、黙示的、または法定を問わず、あらゆる種類の表明および保証（商品性、特定の用途または目的への適合性、所有権、平穏享有権、非侵害の黙示的または法定の保証、および取引過程、使用、または貿易から生じるあらゆる保証を含むが、これらに限定されない）を否認します。特に、RARELIFE SOLUTIONS 当事者は、お客様が当社サイトの使用の結果として取得または閲覧した情報またはその他のコンテンツが正確または信頼できるものであること、またはお客様による当社サイトまたはコンテンツへのアクセスが中断されずエラーがないことを表明または保証しません。RARELIFE SOLUTIONS 当事者は、ダウンロード可能なファイルにウイルス、ワーム、トロイの木馬、またはその他の破壊的なプログラミングがないことについては保証しません。お客様は、データのバックアップとセキュリティのニーズを満たすのに十分な手順を実施する責任があります。 RARELIFE SOLUTIONS 当事者は、すべての衡平法上の補償を放棄します。
7. 責任の制限。 適用法で認められる範囲において、お客様は、RARELIFE SOLUTION の当事者がいかなる責任理論（契約、不法行為、法定、その他）においても、直接的、間接的、偶発的、特別、結果的、人身傷害/不法死亡、懲罰的、または模範的な損害（当該当事者が当該損害の可能性について通知を受けていた、知っていた、または知っているべきであった場合であっても）に対して責任を負わないことを理解し、同意するものとします。これには以下が含まれますが、これらに限定されません：（A）お客様による当社サイトの使用または使用不能、（B）当社のコンテンツ、第三者のコンテンツ、または当社のサイトを通じて利用可能な第三者のサービス、または (C) データの損失。前述にかかわらず、補償される当事者がお客様または第三者に対して責任を負うことが判明した場合、かかる責任は合計で 100.00 ドルを超えないものとします。
8. 除外と制限。 一部の法域では、特定の保証の除外、または付随的または結果的損害に対する責任の制限または除外を認めていません。 したがって、上記の制限および免責事項の一部がお客様に適用されない場合があります。 適用される法律の問題として、黙示の保証を否認したり、当社の責任、かかる保証の範囲と期間、および責任の範囲を制限できない場合 rareLife solutions 当事者は、かかる適用法の下で許可された最低限のものとなります。
9. サービスの拒否。 サイトの変更。 終了。 当社は、独自の裁量で、サービスを拒否する、ログインを無効化または禁止する、コンテンツ（サードパーティコンテンツを含む）を削除または編集する、コンテンツへのアクセスを制限する、またはサイトまたはサイト上の機能を変更または中止する権利を留保します。 当社は、メンバーシップに課金する権利、および/または既存または追加のオプションサービスを有料で提供する権利を留保します。 これらの条件に違反した場合、または当社の単独かつ絶対的な裁量により、いずれかの違反をしていると思われる行為を行った場合、当社は予告なしにサイトのすべてまたは一部へのアクセスを終了、一時停止、または変更することがあります適用法、または当社、当社サイトのいずれかの他のコミュニティメンバー、または第三者の利益に有害である場合。
10. 条件の変更。 当社は、当社サイトの「利用規約」ページに投稿するか、お客様が当社に提供したメールアドレスにメールを送信することにより、いつでも独自の裁量により、本規約に含まれる規約を更新または変更することができます。変更通知または改訂された一連の規約。 変更が受け入れられない場合、唯一の手段は、サイトの使用を終了することです。 このセクションに記載されている変更通知または改訂された規約の投稿または電子メール送信後にサイトを引き続き使用することにより、変更を拘束的に受諾したことになります。
11. 紛争。 これらの条件と当社間の関係は、コネチカット州で行われ、締結され、実行された契約に適用されるコネチカット州法に準拠します。 これらの規約またはお客様による当社サイトの使用に起因または関連するすべての訴訟は、コネチカット州の連邦裁判所または州裁判所に提起されます。 私たちとあなたは、そのような目的のために、裁判所の専属的管轄権に取消不能な形で服従し、不適切な裁判地やフォーラムの不便さを含むがこれらに限定されない、いかなる理由でもそのような裁判所に対する異議を放棄します。 お客様は、反対する法律または法律にかかわらず、当社のサイトまたは本規約の使用に起因または関連する請求または訴訟原因は、かかる請求または訴訟原因が生じた後、または永遠に禁止されます。 あなたは私たちとの紛争を個別に解決することができ、原告または集団訴訟、集団訴訟、または代表訴訟の申し立てを提起し、明示的に放棄することはできません。 集団仲裁、集団訴訟、私事弁護士一般訴訟、および他の仲裁との統合は許可されていません。 お客様は、当社のサイトまたはこれらの条件の使用に起因する請求または行動の原因でのJU審裁判の権利を放棄します。
12. 電子通信に関する通知。 当社のサイトを使用するか、当社に電子メールを送信すると、電子的に当社と通信します。 お客様は、弊社から電子的に通信を受信することに同意します。 電子メールまたは該当するサイトに通知を掲載することにより、お客様と連絡を取る場合があります。 お客様は、弊社がお客様に提供するすべての契約およびその他の通信が、そのような通信が書面であるという法的要件を電子的に満たすことに同意します。 このような通信にアクセスするには、コンピューターまたはその他のインターネット対応デバイスが必要です。 このような通信のコピーを保持するには、プリンターまたはデータストレージデバイスが必要です。 プリンターをお持ちの場合は、ご自身で使用するためにそのような通信のコピーを印刷できます。 電子的に通信するための同意を取り消す場合、サイトを使用することはできません。
13. モバイルサイト。 当社のサイトには、（i）モバイルデバイスを介してサイトにコンテンツをアップロードする機能、（ii）モバイルデバイスからサイトを閲覧する機能（総称して、モバイルサイト」）。 モバイルデバイスを介して当社のサービスにアクセスする範囲で、ワイヤレスサービスキャリアの標準料金、データレートおよびその他の料金が適用される場合があります。 さらに、モバイルサイトの特定の要素のダウンロード、インストール、または使用は、キャリアによって禁止または制限される場合があり、モバイルサイトのすべての側面がすべてのキャリアまたはデバイスで機能するわけではありません。 モバイルサイトを使用することにより、あなたは私たちがあなたと通信することに同意するものとします rareLife solutions 電子的手段により、モバイルサイトの使用に関する特定の情報が当社に通知される場合があります。

14. インタビュー。 正確な翻訳を提供するために合理的な努力が払われていますが、一部は不正確な場合があります。 rareLife 翻訳された情報の正確性、信頼性、または適時性への依存に起因するいかなる損失についても責任を負わないものとします。 さらに、グラフ、写真、PDF（Portable Document Format）など、一部のアプリケーション、ファイル、アイテムは翻訳できません。 翻訳されたコンテンツに依存する個人または団体は、自己の責任においてそうします。

    ウェブサイトの翻訳版で提示された情報の正確性に関して疑問が生じた場合は、公式版であるウェブサイトの英語版を参照してください。 翻訳エラーや不正確さを報告したい場合は、ご連絡ください。

15. その他。 これらの条件は、プライバシーポリシー、行動規範、および追加の条件とともに、それらの主題に関する当社間の完全かつ排他的な合意を構成し、当社のサイトの使用を管理し、当社に関する以前の合意または交渉に優先しますその主題。 これらの条件の権利または規定を行使または執行しなかったとしても、そのような権利または規定の放棄を構成するものではありません。 管轄権のある裁判所によって本規約のいずれかの規定が無効であると判断された場合でも、お客様は、裁判所が規定に反映されている当社の意図を有効にするよう努め、本規約のその他の規定が完全に有効であることに同意するものとしますと効果。 本規約のセクションのタイトルは便宜上のものであり、法的または契約上の効力はありません。

Last Updated: March 11, 2020
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この rareLife solutions onevoiceウェブサイト https://www.oneamyloidosisvoice.com/ （「サイト」）は、希少疾患のコラボレーションの力を活用するように特別に設計されており、希少疾患のすべての利害関係者向けのオンラインソリューションを作成しています。 「サイト」内のさまざまな機能グループにより、訪問者と登録ユーザーは、キュレーションされた疾患情報、臨床試験ツールにアクセスし、疾患、状態、症状に関する経験と情報を共有し、思いやり、共感、励ましを提供して、すべての希少疾患の利害関係者。 サイトの特定の制限された領域を探索するには、訪問者はコミュニティメンバー（「コミュニティメンバー」）になるために登録する必要があります。 コミュニティメンバー（「訪問者」）として登録していない場合、サイトがあなたから収集する唯一の情報は、Cookieに関するセクションで後述するように、「Cookie」を介して収集された非個人情報です。

1。 収集する情報

I.個人を特定できるcommunity.lectの他のメンバーが閲覧できるようにするための登録、およびitvacyの使用方法とcoの信頼の評価方法

1. • 「個人を特定できる情報」（「PII」）は、姓名、生年月日、住所、電子メールアドレス、電話番号など、個人を個人的に識別する情報です。 これは、登録時に、またはいずれかのコミュニティに投稿するときに、自発的に直接私たちと共有する情報です。 PIIの例には、登録時の入力としての名前、電子メールアドレス、およびパスワード、登録、電子メール、プライベートメッセージ、またはその他のアクティビティから収集された住所が含まれますが、これらに限定されません。 コミュニティメンバープロフィールで収集された生年月日

1. • 年齢、性別、民族、宗教、場所（市、州、国）などの人口統計情報または経歴情報、または場合によってはIPアドレス。
   • 診断、症状（頻度、期間、重症度など）、家族歴などの状態/疾患情報。
   • 副作用を含む治療過程（例：薬、手術、療法など）。
   • 写真または写真;
   • ソーシャルメディアプラットフォームからのアカウント情報。
   • フィットネスまたはアクティビティトラッカーからのセンサー情報。
   • 臨床検査または診断検査の結果;
   • 遺伝情報;
   • 電子健康記録;
   • rareCourage、rareClinical、rareProfileなどのフリーテキストフィールドを介して共有される情報、 myBinder、rareChat、rareQuestionnaires;
   • サイトの他のコミュニティメンバーへの接続（例：rareCourage、 rareTeams、rareMates）、およびコミュニティメンバーが共有するサイト外の人々。

サイトにPIIを投稿する場合、PIIは一般に他のコミュニティメンバーにアクセス可能であり、他のコミュニティメンバーによって収集および使用される可能性があり、他のコミュニティメンバーからの未承諾メッセージまたは他の形式の連絡先になる可能性があることに留意してください。 サイトのそのような領域にPIIを投稿する場合は、注意と裁量を行使することをお勧めします。 お客様は、本サイト上または本サイトを通じて投稿した情報およびその他のコンテンツに対して単独で責任を負います。 見る 規約と条件

II。 クッキー

サイトはまた、PIIではないがサイトの使用に関連するサイト訪問者としてのあなたに関する情報を自動的に収集します。 非PIIは、集約された情報、人口統計情報、および特定の身元を明らかにしないその他の情報です。 非PIIは、Cookieやピクセルタグなどのブラウザーナビゲーションツールを通じてユーザーから「受動的に」収集されます。 これらのタイプのテクノロジーにより、サイトは、アクセスに使用するコンピューターのインターネットプロトコルアドレスであるIPアドレス以外の個人を特定することなく、サイト訪問者または特定のページ要求のXNUMX日あたりの数に関する統計をコンパイルできます。地点。 また、このようなオンライン追跡を目的として、関係のない第三者がサイト上でお客様から個人情報を収集することは許可していません。

Cookieは、ユーザーがWebサイトにアクセスしたときにWebサイトがユーザーのハードドライブに転送する小さなデータファイルです。 Cookieファイルには、Webサイトがアクセスしたページを追跡するために使用する一意のIDなどの情報を含めることができ、Webサイトのユーザー設定を登録する標準的な方法です。 これらの設定は、コンピューターのハードディスクドライブ上のファイルに保存されます。 また、「分析」Cookieも使用します。 これらにより、サイトへの訪問者の数を認識およびカウントし、訪問者がサイトを使用しているときにサイト内をどのように移動するかを確認できます。 これにより、たとえばユーザーが必要なものを簡単に見つけられるようにするなど、Webサイトの動作を改善できます。

私たちのサイトは永続的なCookieとセッションCookieの両方を使用しています。 パーシステントCookieとは、「手動で」削除するまでコンピューターに永続的に残るCookieです。 セッションCookieは、Webサイトを離れて別のWebサイトにアクセスするか、ブラウザーをシャットダウンすると自動的に削除されます。

すべてのCookieを受け入れるか、Cookieを拒否するか、Cookieが提供されるたびに通知するようにブラウザーを設定して、Cookieを受け入れるかどうかを毎回決定できます。 ただし、Cookieを拒否すると、サイトまたはサイトの特定の領域または機能の使用が禁止されたり、サイトの表示や機能に悪影響が生じたりする場合があります。 Cookieを有効にする方法、ブラウザの設定を変更する方法、ハードドライブ上のCookieを検索および削除する方法など、Cookieの詳細については、Webブラウザのヘルプメニューを参照するか、 www.allaboutcookies.org.

2. この情報の使用方法

2. • PII。 サイトを通じて収集されたPIIは、次の目的のいずれかまたはすべてに使用できます。
     • リクエストへの応答。 PIIを使用して、サイトの使用、投稿したコンテンツ、サイトの使用に関する質問への回答、機能の提供する説明、説明、または利点を提供するなど、お客様のリクエストに応答する場合がありますサイト内。
     • 緊急。 緊急または私たちが必要と判断したその他の状況の場合、PIIを使用することがあります rareLife solutions コミュニティメンバーに直接連絡する。
     • 有害事象。 rareLife solutions法律および/またはその協力者の要求に応じて、特定のPIIを有害事象および薬物安全性情報として米国食品医薬品局（FDA）、Centers for疾病管理および予防（CDC）、および/またはその他の米国または国際的な政府機関、ならびに直接製薬および医療機器会社。 rareLife solutions そのような政府機関にPIIを提供することはありませんが、政府または協力者から要請された場合、フォローアップのためにコミュニティメンバーに連絡する場合があります。 情報 rareLife solutions 提供内容には、reareCourage、rareClinical、my rareJourney、rareChat、rareQuestionnaires、またはサイト内の他の同様のデータコレクターでコミュニティメンバーが投稿または送信した情報が含まれますが、これらに限定されません。 さらに、当サイトの特定のセクションには、協力者のサポートが提供される場合があります。 これらの協力者には、コミュニティメンバーが使用する規制対象製品に関連する有害事象報告要件がある場合があります。 rareLife solutions 規制当局に有害事象を報告することで、このような協力者を支援することができます。

米国食品医薬品局への有害事象報告の詳細については、次をご覧ください。 http://www.fda.gov/Safety/MedWatch/

2. • • 購読するコミュニティメンバーとのコミュニケーション。 rareLife solutions メーリングリストに参加するか、特定のイベントや活動の通知を受け入れる場合は、あなたと通信します。 それらの通信および以下のセクション8に記載されているように、お客様はいつでもそのような通信の受信をオプトアウトすることができます。
     • 行動規範の遵守。 rareCourageコミュニティのコンテンツを分析して、コミュニティのメンバー間でコミュニティの行動規範が遵守されていることを確認します。
     • 社内業務目的。 特に、すべての機能グループ（rareCourage、rareClinical、my rareJourney、rareChat、およびその他のデータコレクターを含む）の使用状況を特定し、サービスの向上に役立てるなど、社内のビジネス目的でお客様のPIIを使用します。 また、PIIは、データ分析、監査、サイトの強化、使用傾向の特定、プロモーションメッセージの有効性の決定など、関連する内部目的にも使用します。

非PII情報は、特定の疾患または状態、特定の治療を受けている、または特定の症状を経験している患者数など、特定の種類の個人を特定できない情報を集約する場合があります。 この匿名化された（または匿名化された）情報は、コミュニティメンバーではない個人に表示され、この情報の匿名化には細心の注意が払われるため、誰かが識別される可能性は低くなります。 サイト上の特定のページまたは機能の使用状況を分析するなど、サイトの改善に役立てるために非PIIを使用する場合があります。

3. 情報の共有方法

3. • PII。 以下を含む特定の状況下で、サイトを通じて収集したPIIを共有する場合があります。
     • アフィリエイト。 の関連会社になる可能性のあるエンティティとPIIを共有する場合があります rareLife solutions.
     • rareLife solutions スタッフとモデレーター。 rareLife solutions スタッフやモデレーターは、問題のトラブルシューティングや苦情の解決の過程で、PIIにアクセスする必要がある場合があります。
     • 共同研究。 プラットフォームのスポンサーと別段の合意がない限り、 rareLife solutions は、患者の体験をよりよく理解し、治療と患者の転帰を改善する方法を調査および分析している製薬会社または医療機器メーカー、擁護団体、学術機関などの共同研究者に、XNUMXつの声から特定の匿名情報を共有または販売する場合があります。
     • 調査。 rareLife solutions は、コミュニティメンバーに、自分の経験、満たされていないニーズ、その他のトピックについての自発的な調査や投票を依頼することがあります。 rareLife solutions 匿名化されたデータを集計し、そのような応答をコミュニティメンバーのPIIと組み合わせて、共有者または共同編集者に販売することができます。
     • サードパーティサービスプロバイダー。 技術、データ分析、または同様のサービスを提供するために、サイトの開発者やデザイナーなどのサービスを提供する関係のない第三者とPIIを共有する場合があります。
     • 教育パートナー/プロバイダー。 場合によっては、サードパーティの教育プロバイダーまたはパートナー（「プロバイダー/パートナー」）が、によって提供された特定のウェビナー、Q＆A、またはオンラインコミュニティチャットアクティビティに参加した人々のリストを要求することがあります。 rareLife solutions サイトを通じて。 コミュニティメンバーの参加者が教育活動へのサインアップの一環として識別または連絡を受けることを選択した場合を除き、このようなリクエストに応じて、プロバイダー/パートナーに匿名化および集約されたPIIを提供します。
     • マーケティングのサードパーティ。 個人のマーケティング目的で、PIIを無関係の第三者と共有することはありません。
     • 取得者または譲受人。 の再編、合併、販売、合弁事業、譲渡、譲渡、その他のすべてまたは一部の処分が発生した場合 rareLife solutions、アフィリエイト、またはその資産については、サイトのユーザーから収集したすべての情報を取得者または譲受人に転送する場合があります。
     • 法律に基づく資格のある事業体。 以下の状況では適切であると判断したため、PIIを他者に開示する場合があります。（i）居住国外の法律を含む適用法によって要求された場合。 （ii）法的手続きを遵守すること（iii）公的機関および政府当局からの要求に対応すること。 （iv）このプライバシーポリシーを含む、サイトの使用条件を施行すること。 （v）当社の権利と財産を保護および防御するため。 （vi）の利益と安全を保護する rareLife solutions またはその他; （vii）利用可能な救済策を追求すること、または当社が被る可能性のある損害を制限することを許可すること。 適用される法律で義務付けられている場合を除き、当社にはそのような開示について通知する義務はありません。

1. • PIIの使用。 特定の状況下で、 rareLife solutions 以下を含むがこれらに限定されない、PIIを使用する場合があります。
     • コミュニティメンバーが登録されているか、資格のある医療従事者（HCP）または研究者のステータスに切り替えた場合、コミュニティメンバーの氏名と所属が表示されます。
     • コミュニティのメンバーがに参加することに同意した場合 rareLife solutions-ワークショップや会議などの組織的な活動 rareLife solutions 活動の計画と実行を目的として、コミュニティメンバーの情報（名前、電子メールなど）を共有する場合があります。
     • コミュニティメンバーが自分のPIIをコラボレーターと共有することを明示的に選択した場合、 rareLife solutions コミュニティメンバーの指示に従って情報を共有します（非営利団体との共同登録など）。

1. • 共同編集者。 コミュニティのメンバーは、サイトのパブリックエリアに投稿する情報が、 rareLife solutions医薬品および医療機器メーカー、委託研究機関、擁護団体、学術医療センター、および研究機関（「共同研究者」）に限定されない他の患者や第三者を含みます。 コミュニティメンバーは情報を共有することが推奨されますが、情報またはデータの量が増えると、コミュニティメンバーが特定または特定される可能性が高まります。

1. • 身を引く。 いつでも、許可しないようにすることができます rareLife solutions お問い合わせフォームを使用するか、次のアドレスに電子メールを送信して、このセクションに記載されている目的で PII を使用すること。 [メール保護]。 当社は合理的な時間内にお客様のリクエストを処理します。 ただし、場合によっては、お客様のオプトアウト日よりも前に、当社が本ポリシーに従ってお客様の PII を使用していた可能性があることにご注意ください。
   • その他の情報。 医療会議でのポスタープレゼンテーションなど、サイト訪問者のサイト利用パターンなどのPII以外の情報を第三者と共有する場合があります。

4. 維持するPIIをどのように管理できますか？

4. • PIIの更新または修正。 以前に提供された（生年月日以外の）PIIの確認、修正、更新、または削除を希望する場合は、「設定」ページにアクセスしてください。

そのページが見つからない場合は、次のアドレスに電子メールを送信してお知らせください。 [メール保護]。 お客様を保護するため、当社は、お客様がリクエストを送信するために使用した特定の電子メール アドレスに関連付けられた PII に関してのみ、そのようなリクエストを実装します。また、リクエストを実装する前に、お客様の身元を確認する必要がある場合があります。

5. サイトを通じて収集されたPIIをどのように保護および維持しますか？
   • セキュリティ。 私たちは合理的な組織的、技術的および管理的手段を使用して、私たちの管理下にある情報の損失、誤用、変更から保護します。 rareLife solutions は、サードパーティのデータセキュリティベンダーを使用しています。サードパーティのデータセキュリティベンダーは、HIPAAセキュリティルールで要求されるのと同じ整合性、厳密性、および技術基準と一致する方法で、サイトで収集された情報とデータを保存します。 ただし、インターネットまたはデータストレージシステムを介したデータ転送は、100％安全であると保証することはできません。 機密と思われる情報を送信する場合は注意してください。 オンラインリソースのパスワードと関連するアクセスコードのコピーを自分で保護するのは個人の責任です
   • データの整合性と保持。 法律でより長い保持期間が要求されない限り、このポリシーまたはデータ保持ポリシーで概説されている目的を達成するために必要な期間、お客様のPIIを保持します。 しかしながら、 rareLife solutions コミュニティメンバーがサイトの使用中にやり取りする可能性のある、またはコミュニティメンバーのPIIにアクセスできる他のコミュニティメンバーの身元を保証することはできません。 さらに、コミュニティのメンバーが自分自身について提供するデータの完全性または信頼性を保証することはできません
   • 第三者のサイト。 本サイトには、第三者のウェブサイトへのリンクが含まれている場合があります。 これらのリンクされたサイトは rareLife solutions'コントロールおよび私たちは、そのようなリンクされたサイトのプライバシー慣行またはコンテンツ、またはリンクされたサイトに含まれるリンクについて責任を負いません。 当社がウェブサイトのコンテンツへのリンクを提供したり、バナー広告またはその他の種類の広告を提示したりするという事実は、第三者との提携を承認、承認、または表明するものではなく、プライバシーまたは情報セキュリティポリシーの承認、または実践。 このプライバシーポリシーは、そのような第三者のWebサイトまたはコンテンツには適用されません。 私たちは第三者のウェブサイトやサービスを管理しません。 これらの他のWebサイトまたはサービスは、独自のCookieまたはその他のファイルをコンピューターに配置し、データを収集したり、個人情報を要求したり、送信した個人情報の使用または開示に関するさまざまなルールを遵守する場合があります。 そのような第三者のWebサイトを通じてPIIを提供する場合、取引はそのような第三者のWebサイト（このサイトではありません）で発生し、提供したPIIはその第三者のプライバシーポリシーによって収集および管理されます。 このプライバシーポリシーに準拠していない、そのような第三者のプライバシーポリシーと慣行をよく理解することをお勧めします。

上記の使用および共有の開示に加えて、FacebookおよびGoogleを含む第三者は、Cookie、ウェブビーコン、およびその他のストレージテクノロジーを使用して、このサイトおよびインターネット上の他の場所から情報を収集または受信し、その情報を使用して提供する場合があることに注意してください測定サービスとターゲット広告。

ソーシャルログイン。 アカウントに登録してログインするには、次のソーシャルネットワーク、FacebookまたはGoogle+のいずれかの既存のプロファイルで自分自身を認証し、登録またはログインするオプションもあります。登録またはログインに必要な情報は（i ）お名前と（ii）メールアドレス。 サイトへの登録および/またはログインの目的で送信および必要なデータの使用に明示的に同意した後、お客様のデータは当社によって保存され、このポリシーに記載されている目的で使用されます。 [当社で作成されたお客様のアカウントと、対応するソーシャルネットワーク上のアカウントの間には、認証プロセス以外のリンクはありません。]登録およびログインの認証プロセスを実行するために、IPアドレスが各ソーシャルネットワークプロバイダーに送信されます。 データ収集の目的と範囲、およびソーシャルネットワークの各プロバイダーによるデータのさらなる処理には影響しません。 詳細については、各プロバイダーのデータ保護情報をお読みください。

1）Facebook Inc.-1601 S California Ave、Palo Alto、California 94304、USA; http://www.facebook.com/policy.php

2）Google Inc. –アメリカ合衆国1600カリフォルニア州マウンテンビューの94043 Amphitheatre Parkway。 https://policies.google.com/technologies/partner-sites?hl=en と https://policies.google.com/privacy?hl=en&gl=us

Facebook広告。 当サイトでは、Facebook Inc.（米国カリフォルニア州1601、パロアルト、94304 S California Ave）の「Facebook Pixel」を使用する場合があります。 これにより、ユーザーがFacebook広告をクリックしてこのサイトにリダイレクトされた後、ユーザーの行動を追跡できます。 これにより、統計および市場調査の目的でFacebook広告の有効性を測定できます。 この方法で収集されたデータは匿名であるため、個々のユーザーの個人データは表示されません。 Facebookピクセルを介したデータのコレクションと、Facebook広告を表示するためのデータの処理に反対することができます。 Facebookに表示される広告に関する設定を調整するには、Facebookの専用ページにアクセスし、指示に従って使用量ベースの広告の設定を変更します。 https://www.facebook.com/settings?tab=ads。 次の方法で、広告ターゲティングの情報の収集と使用をオプトアウトできます Facebookの公開されたオプトアウト手順.

YouTube。 YouTubeビデオをサイトに統合しました。 http://www.YouTube.com 当サイトから直接再生できます。 これらは「拡張データ保護モード」に統合されています。つまり、動画をクリックして再生を開始しない場合、ユーザーとしてのあなたに関するデータはYouTubeに送信されません。 動画を再生する場合にのみ、この段落で言及されているデータがYouTubeに転送されます。 このデータ転送には影響しません。 Google（YouTubeのアフィリエイト）にログインしている場合、情報はGoogleアカウントに直接関連付けられている場合があります。 YouTubeでプロフィールに関連付けたくない場合は、ボタンを有効にする前にGoogleからログアウトする必要があります。

グーグルアナリティクス。 当社のサイトは、Googleアナリティクス、Google、Inc.、1600 Amphitheatre Parkway、Mountain View、CA 94043 USA、 www.google.com （「Google Analytics」または「Google」）。 Googleアナリティクスでは、サイトの使用の分析を容易にするために、コンピューターに保存されるCookieを使用します。 これらのCookieによって生成された情報（IPアドレスなど、当社サイトへの訪問の時間、場所、頻度など）は、米国のGoogleの場所に送信され、そこに保存されます。 Googleはこの情報を使用して、サイトの使用状況を分析し、インターネットアクティビティに関するレポートを作成し、サイトに関連する他のサービスを提供します。 Googleアナリティクスでは、現在のほとんどのブラウザに非アクティブ化アドオンを提供しており、アクセスできるウェブサイトでGoogleが収集できるデータをより詳細に制御できます。 上記のブラウザアドオンのインストール方法に関する追加情報は、次のリンクから入手できます。 https://tools.google.com/dlpage/gaoptout?hl=en.

6. カリフォルニア州のプライバシー権 カリフォルニア州民法のセクション1798.83に従い、個人、家族、または家庭の目的でビジネス関係を確立した企業（「カリフォルニアの顧客」）に個人情報を提供したカリフォルニア居住者は、情報を要求する権利があります。企業が第三者のダイレクトマーケティングの目的で個人情報を第三者に開示したかどうかについて。 カリフォルニア州の顧客からの要求を受け取った場合、企業は、前暦年に個人情報が開示されたすべての第三者のリスト、および開示された個人情報のカテゴリのリストを提供する必要があります。 この情報をリクエストするには、次のアドレスにメールでお問い合わせください。 [email protected] または、このポリシーの最後に記載されている住所にご連絡ください。
7. 欧州経済地域のデータの権利 あなたが欧州経済領域（「データ主体」）に居住する自然人である場合、欧州議会および2016年679月27日の理事会の規則（EU）2016/XNUMXに基づいて表明される以下の追加の権利は、一般データとして知られています。保護規則（「GDPR」）がお客様に適用されます。1。個人データ：このセクションでは、「個人データ」とは、お客様が提供した、またはその他の方法で収集したPII、一意の識別子、広告識別子、および場所データを総称して意味します。 rareLife solutions プラットフォームを使用するか、そうでなければアクセスする場合。 2.データ処理の基礎： rareLife solutions 個人情報を処理するためにデータ主体の同意に依存します。 データ主体は、個人データの処理に同意するために少なくとも16歳である必要があります。 16歳未満のデータ主体は、処理に同意するために親または法定後見人の許可を得る必要があります。 また、契約の履行、サービスの提供、または法律で義務付けられている場合に、情報を処理する場合があります。 3.アクセス/移植性：提供した個人データにアクセス、修正、または変更することができます rareLife solutions とあなたのアカウントに関連付けられています。 ご要望にお応えする前に、本人確認をお願いする場合がございますので、あらかじめご了承ください。 また、他の組織と共有できるように、一般的に使用される電子形式で個人情報を提供するように要求することもできます。 あなたは私たちのプライバシーチームに連絡することによってそうすることができ、彼らはあなたの要求を処理するためにあなたにデータ主体アクセス要求（DSAR）フォームを送ります。 4.忘れられた場合：個人データの消去を要求するか、個人データを処理しないように要求することができます。 個人情報の消去または処理をご希望の場合、本サービスまたは本サービスの一部にアクセスできなくなったり、正常に機能しなくなったりする場合がありますので、あらかじめご了承ください。 以下に説明するように、当社のプライバシーチームに連絡することでこれを行うことができます。 5.同意の反対、制限、または撤回：以前に提供した同意を撤回することができます rareLife solutions または、個人データの処理に反対または制限します。 特定の同意を撤回したり、個人データの処理を制限することに異議を唱えたりすると、サービスまたはサービスの一部にアクセスできなくなったり、正しく機能しなくなったりする場合があることに注意してください。 あなたは私たちのプライバシーチームに連絡することによってそうすることができます、そして彼らはあなたの要求を処理するためにあなたにデータ主体撤回フォーム（DSWF）を送ります。 6.監督当局：個人情報の取り扱いに懸念がある場合は、居住国の地域のデータ保護当局に相談する権利があります。
8. 子供によるサイトの使用

   このサイトは、子供（米国では13歳未満、またはEEAに住んでいる場合は16歳未満）による使用を目的としていません。 の第8条に照らして GDPR、子供が16歳未満の場合は、親の責任者が記入する必要がある親の同意フォームを用意しています。 第8条（2）に基づき、親の責任者が同意を与えた、または承認したことを確認するために、「合理的な努力」を行います。 また、そのような決定を下すことができるようになると、その同意を撤回する権利があることを子供に知らせたいと思います。

   以下で定義されているように、親の同意なしに子供から個人情報を収集したと思われる場合 GDPR or CUPでお知らせください [email protected].

9. PIIの転送と処理

   当社サービスのいずれかを使用または操作する場合、お客様は、このプライバシーポリシーに記載されている情報のデータ処理、共有、転送、および使用に同意します。 データ保護へのコミットメントを表明する協力者との契約には、標準契約条項（BCR）が組み込まれています。 居住国に関係なく、お客様は、このプライバシーポリシーに従って、お客様の国以外の国でお客様の情報を転送、処理、保存、および使用することを許可します。

10. あなたとのコミュニケーションの管理。

    今後、当社からの電子メールの受信を希望されない場合は、電子メールに記載されている「購読解除」の指示に従うか、「メンバー設定」ページにアクセスして、そのような電子メールの受信をオプトアウトすることができます。当社からの電子メールを受信するオプションのチェックを外すか、フリーダイヤル (844) 663-8642 [月曜日から金曜日の午前 8 時から午後 00 時 (東部時間)] までお電話いただくか、に電子メールを送信する [メール保護] 件名を「購読解除」としてください。 当社は、合理的に可能な限り速やかにお客様のご要望に応じるよう努めます。

このプライバシーポリシーの変更

プライバシーに関する法律と規制が変更され、PrecisionとSitesが進化するにつれて、事前の通知なしにプライバシーポリシーを修正または更新することが必要になる場合があります。 このプライバシーポリシーの変更は、このプライバシーポリシーの最後にある「最終更新日」を改訂するときに反映されます。 データの保護にとって重要な変更を行う場合、その変更が有効になる前に適切な通知を提供します。

Contacting Us

このプライバシーポリシーまたはこのサイトの情報慣行に関連する質問や懸念がある場合は、次のアドレスに電子メールを送信してください。 [email protected]、下記の住所/電話番号に連絡するか、電話してください。

Last Updated: March 11, 2020
rareLife solutions, Inc.
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Westport, CT 06880
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© 2022 rareLife solutions, Inc. All rights reserved.

onevoiceは「正にチャージされた」コミュニティです…そして私たちは、励ましのために安全で強力なスペースを提供したいと思っています。 「コミュニティメンバー」であるというマントルを引き受けることは、あなたが解決策の一部であることを意味します。 あなたのPMA（前向きな精神的態度）、あなたの現実と強さをonevoiceに持って来てください–私たちはあなたが集めることができる限り多くの「良いもの」が必要です…

しかし、私たちはそれを取得します。 すべての人の人生には苦労と大まかなパッチがあり、あなたも歓迎し、それらを共有するように招待されています。

したがって、私たちはonevoice機能を提供し、他のコミュニティメンバーにあなたの同意（および他の全員の同意）で「良いプレイ」をするためのアクセスを提供します。つまり、以下のアクションのようなものは rareLife solutions 利用規約の重大な違反として、常に存在するコミュニティマネージャーから厳格で丁寧なメッセージを受け取ります。コミュニティマネージャーは、あなたの投稿を私たちの正に帯電したコミュニティに準拠させる方法を説明するために最善を尽くします（推奨事項を考慮してください）なぜなら、これは最後の手段であると考えていますが、投稿や動作を調整するつもりがない場合は、サイトから離れるかサイトから退去するようにお願いする必要がある場合があるためです。

1. 違法、わいせつ、中傷的、中傷的、脅迫的、嫌がらせ、虐待的、中傷的、憎悪的、または当人の独自の裁量で決定した他の人または団体への恥ずべき内容の投稿またはリンク。
2. ヘルスケアの専門家として当社のサイトに参加するか、ライセンス、専門、認定、またはその他の資格または情報を偽って伝えます。
3. あなたがヘルスケアの専門家である場合：患者の治療または診断、またはサイト上の患者への他のサービスまたは製品の提供を試みること。
4. サイトの任意の部分で、以前または現在の患者またはクライアントに関する個人を特定できる情報（名前、住所など）を単独または組み合わせて開示する。
5. 特定の状況下で、承認された医薬品のマーケティングおよび広告に関する連邦法を主に扱い、特定の医薬品または医療機器に関する情報を掲載またはリンクします。
6. 適用される現地法、州法、連邦法、または国際法に違反する目的でのサイトの参加または使用。
7. 第三者の知的財産またはその他の所有権、またはプライバシーまたはパブリシティ権を侵害、不正流用、または侵害するコンテンツの投稿またはリンク。
8. ウイルスまたはその他の送信または投稿 有害なコンピューターコード。
9. メールアドレスを含む、他者に関する情報の同意されない収集または収集。
10. アカウントを作成または使用して、他の人になりすます。
11. 複数の名前やメールアドレスを作成または登録します。
12. アカウントを使用してコメントを投稿または表示するアクセス権を他のユーザーに付与します。
13. 過度の投稿または「スパム」。広告、ビジネスの勧誘、チェーンレター、ピラミッドスキームなど、同じコメントやコンテンツを繰り返し投稿することを含みます。
14. 16歳未満の人がサイトに参加する。
15. 会話とコミュニケーションを繰り返し中断するか、無関係なコメントを投稿する 特定のトピック.
16. 他の人がサイトに参加できないように、または当社またはコミュニティメンバーを公開するような方法でサイトを使用する 

行動規範の実施に関して、当社は以下の権利を留保します。

1. 当社のサイトで会話またはコンテンツを記録します。
2. 独自の裁量により、本規約または本行動規範に違反している、または違反しているとされる人物に対して調査し、適切な法的措置を講じてください。
3. 弊社独自の裁量により、違法、わいせつ、中傷的、中傷的、脅迫的、嫌がらせ、虐待的、中傷的、憎悪的である、またはその他の条件を満たさないコンテンツを含む、不快なコンテンツをサイトから削除します行動規範。
4. そのような違反者のサイトへのアクセスを一時停止または終了します。
5. 違反を法執行機関に報告します。
6. ユーザーの登録情報や電子メールアドレスが無効になった場合、ユーザーのサイトへのアクセスを終了します。
7. サイト上の通信を監視、編集、または公開します。
8. 違反ではない場合でも、サイトに投稿されたコミュニケーションを編集または永久に削除します。
9. cの個人の安全を保護するために必要と判断するその他の措置を講じるオムニティメンバー または公衆。

一般データ保護規則（GDPR）は、EUデータ保護指令（指令95/46 / ECとしても知られている）に取って代わるためにEU委員会によって採用されたヨーロッパのデータ保護規制です。 GDPR 規制は、EUデータ保護およびプライバシールールを拡張し、EUデータ主体の個人情報がどのように使用、保存、送信、保護、および体系化されるかを規定するより包括的なフレームワークに置き換えます。 の GDPR 個人と企業の両方に適用され、EUにおける市民の個人データの取り扱い方法を規定します。 の GDPR また、企業は個人データの取り扱い方法をEUデータ主体と共有する必要があります。 そのデータに関する特定のデータ主体の要求に応答する。 そして、適切なセキュリティ管理でこれを処理します。 規制はまた、そのデータが他のコントローラーやプロセッサーと共有される方法の基準を設定し、データの使用と転送に関するさまざまな法律と規制を持つ国でその情報を使用または転送するためのガイドラインを設定します。 のテキストのコピー GDPR 見つけることができます （茶事の話はこちらをチェック）.

データの所有権と保護に関するポリシーは、データが安全であり、管理下にあるという確信をお客様に提供することに重点を置いています。 顧客とそのデータがプライバシーの原則に沿った方法で扱われることを保証するために、多くの対策を確立しています。

私たちのコミットメント

At rareLife、Googleは、処理する個人情報のセキュリティと保護を確保し、データ保護に対するコンプライアンスのある一貫したアプローチを提供することをお約束します。 私たちは常に、既存の法律に準拠し、データ保護の原則を遵守する、堅牢で効果的なデータ保護プログラムを実施してきました。 ただし、Googleは、このプログラムを更新および拡張して、 GDPR とデータ保護法案。

私たちは、私たちの権限の下で個人情報を保護することに専念し、効果的で目的に適合し、理解と理解を示すデータ保護体制を開発することに専念しています。 GDPR。 私たちの準備と目的 GDPR コンプライアンスはこの声明にまとめられており、最大かつ継続的なコンプライアンスを確保するための新しいデータ保護の役割、ポリシー、手順、制御、および対策の開発と実装が含まれています。

どのように rareLife の準備 GDPR?

rareLife すでに組織全体で一貫したレベルのデータ保護とセキュリティを備えていますが、それは GDPR.

私たちの準備が含まれます：

• 情報監査–当社は、保有する個人情報、それがどこから来たのか、どのように、どのように処理されたのか、誰に対して開示されるのかを特定および評価するために、全社的な情報監査を実施しています。 これは、毎年レビューされる反復プロセスです。
• ポリシーと手順–で rareLife、の要件と基準を満たすために、新しいデータ保護ポリシーと手順を改訂/実装しています GDPR および以下を含む関連するデータ保護法：–
  • データ保護–データ保護に関する当社の主要なポリシーと手順のドキュメントは、 GDPR。 私たちが自分の義務と責任を理解し、適切に普及させ、証明することを確実にするために、説明責任とガバナンスの措置が講じられています。 デザインによるプライバシーと個人の権利に専念します。 （サイトのプライバシーポリシー)
  • データの保持と消去–新しい「消去の権利」の義務を果たすための消去手順の作成に取り組んでおり、このデータ主体およびその他のデータ主体の権利がいつ適用されるかを認識しています。 免除、対応時間枠、通知責任とともに。
  • データ侵害–データ侵害手順により、個人データ侵害を可能な限り早期に特定、評価、調査、報告するためのセーフガードと手段が確保されます。 当社の手順は堅牢であり、すべての従業員に周知されており、報告ラインと従うべき手順を従業員に認識させています。
  • データ転送–いつ rareLife データ主体の個人情報を収集します。法律で要求されている場合、または外部プロバイダーを含む社内プロセスの一部としての場合を除き、ベンダー、サードパーティ、請負業者、またはその他の種類の外部サービスとの情報の共有を回避します。 情報は当社のシステムに保存され、クライアントからの明示的な許可なしにネットワークの外にあるコントローラーやサブプロセッサーに転送されることはありません。 rareLife 個人データを他の会社に販売することは決してありません。また、個人情報が共有される範囲で、データが取得された目的を完了することだけです。 すべてのベンダーには、共有されているデータを保護するための手順を用意する必要があります。
  • 国際的なデータ転送とサードパーティの開示–どこで rareLife 個人情報をEU外に保存または転送する場合、データの完全性を保護、暗号化、および維持するための堅牢な手順と保護対策を講じています。 当社の手続きには、十分な適切性の決定を下した国々の継続的な見直し、ならびに拘束力のある会社規則の規定が含まれます。 そうでない国々の標準的なデータ保護条項または承認された行動規範。 私たちは、個人データの受領者全員に対して厳重なデューデリジェンスチェックを実施し、情報を保護し、適用可能なデータ主体の権利を確保し、適切な場合にはデータ主体に対して有効な法的救済を確実にするための適切な保護手段を設けます
  • サブジェクトアクセスリクエスト（SAR）–要求された情報を提供し、この規定を無料で提供するための修正された30日間の時間枠に対応するために、SAR手順に熱心に取り組んでいます。 新しい手順では、データ主体を検証する方法、アクセス要求を処理するための手順、適用される免除、およびデータ主体との通信が準拠、一貫性、および適切であることを確認する一連の応答テンプレートについて詳しく説明します。

• 処理の法的根拠–すべての処理活動をレビューして、処理の法的根拠を特定し、各根拠が関連する活動に適切であることを確認しています。 該当する場合、当社は処理活動の記録も保持し、第30条に基づく義務を確実にします。 GDPR データ保護法案のスケジュール1が満たされている。
• プライバシーに関するお知らせ/ポリシー–プライバシーに関するお知らせを改訂し、 GDPR、私たちが処理する個人情報のすべての個人に、なぜそれが必要なのか、それがどのように使用されるのか、どのような権利があるのか​​、誰に情報が開示されているのか、情報を保護するためにどのような保護対策が講じられているのかを確実に伝えます。
• 同意の取得–個人データを取得するための同意メカニズムを組み込み、個人が提供する内容、その使用理由と方法を確実に理解し、情報の処理に同意するための明確で定義された方法を提供します。 同意を記録するための厳格なプロセスを開発し、時間と日付の記録とともに、肯定的なオプトインを証明できるようにしました。 いつでも同意を取り消すための見やすくアクセスしやすい方法。
• データ保護影響評価（DPIA）–私たちは厳格な手順と評価テンプレートを開発中であり、完全に準拠した影響評価を実施しています GDPRの第35条の要件。 私たちの目標は、各評価を記録するプロセスを文書化し、処理アクティビティによってもたらされるリスクを評価し、データ主体にもたらされるリスクを軽減するための軽減策を実装できるようにすることです。
• プロセッサ契約–弊社が代理で個人情報を処理するために第三者を使用する場合（つまり、給与計算、採用、ホスティングなど）、準拠したプロセッサ契約とデューデリジェンス手順を起草し、それらが（そして私たちも）彼らの/私たちを理解する GDPR 義務。 これらの対策には、提供されるサービスの初期および継続的なレビュー、処理アクティビティの必要性、実施されている技術的および組織的対策、および GDPR.
• 特別なカテゴリのデータ–特別なカテゴリの情報を取得して処理する場合、第9条の要件に完全に準拠して処理し、そのようなすべてのデータに対して高レベルの暗号化と保護を行います。 特別なカテゴリのデータは、必要な場合にのみ処理され、適切な第9条（2）の根拠またはデータ保護法案のスケジュール1の条件を最初に特定した場合にのみ処理されます。 処理について同意に依存している場合、これは明示的であり、明確に標識されている同意を変更または削除する権利があります。

データ主体の権利

個人がデータ保護権を行使できることを保証する上記のポリシーと手順に加えて、私たちは個人情報にアクセスする個人の権利の（私たちのウェブサイト、オフィス、誘導中など）を介して簡単にアクセスできる情報を提供します rareLife それらに関するプロセスと以下に関する情報の要求：–

• それらについてどのような個人データを保持
• 処理の目的
• 関係する個人データのカテゴリ
• 個人データが開示されている/開示される予定の受信者
• 個人データを保存する期間
• それらから直接データを収集しなかった場合は、情報源に関する情報
• それらに関する不完全または不正確なデータを修正または完了させる権利、およびこのリクエストを行うプロセス
• 個人データの消去を要求する権利（該当する場合）、またはデータ保護法に準拠した処理を制限する権利、ならびに当社からのダイレクトマーケティングに反対する権利、および当社が使用する自動意思決定について通知を受ける権利
• 苦情を申し立てる権利、または法的救済を求める権利、およびそのような場合に誰に連絡をとるべきか

情報セキュリティと技術的および組織的対策

rareLife solutions 個人とその個人情報のプライバシーとセキュリティを非常に真剣に受け止め、処理する個人データを保護するためにあらゆる合理的な措置と予防策を講じます。 SSL、アクセス制御、パスワードポリシー、暗号化、ITなどの個人情報を保護するために、堅牢な情報セキュリティポリシーと手順を導入しています。

プライバシーに関する質問や懸念がある場合は、お気軽にお問い合わせください。 この同じ連絡先情報は、データ主体のアクセス要求、移植性、消去などに関連する質問に使用できます。連絡先情報は次のとおりです。

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606 Post Road East, #397
Westport, CT 06880
Telephone (844) 663- 8642
E-mail: [email protected]

基準を遵守し、収集したすべてのデータが適切に保護されるようにするために、ポリシーと手順を常に改善しています。

顧客に関するデータを収集し、現在保有しているデータに関する情報を顧客に提供する方法について、透明性を保つよう努めています。 私たちのすべてのチームは、収集されたデータが最高のサービスを提供するために必要なもののみであることを保証し、それらのサービスのみを遂行する目的でデータ主体の情報を利用することを保証します。

Last Updated: March 23, 2020
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