その仮想プラットフォームを通じて、onevoiceコミュニティプラットフォーム https://www.oneamyloidosisvoice.com この希少疾患コミュニティのすべてのメンバーが協力するための土台を提供します。 で rareLife solutions (onevoiceの作成者)、私たちは、希少疾患に関する互いの経験を共有および学習することで、患者、介護者、支持者、研究者、医療専門家、および業界パートナーが、希少疾患およびそれらを取り巻くライフスタイルについてより適切に管理、治療、および教育できるようになると信じています。 結局のところ、進行に向けた最初のステップは、会話を開始することから始まります(特に、あなたが話していることがまれで、誰もが聞いたことがない場合)。
私たちは、あなたがあなた自身とあなたの希少疾患について共有することは重要であり、尊敬に値することを理解しています。 onevoiceプラットフォームで患者、介護者、支持者、コミュニティマネージャー、その他のメンバーと協力して希少疾患の経験を促進するように、私たちもあなたと同じように取り組んでいます! この共有ミッションの協力者として、希少疾患の生態系を改善するためにonevoiceプラットフォームを使用して、コミュニティの声とリソースをどのように増幅しているかについて、完全にオープンになりたいと考えています。
詳細については、利用規約とプライバシーポリシーをご覧ください。
onevoiceプラットフォームとは何ですか?
onevoiceプラットフォームは、XNUMXつのスペースで高品質の疾病リソースへのリンクをキュレートし、接続する仮想的な場所を提供することにより、希少疾病エコシステム内のすべてのメンバーに知識とコミュニティの成長のためのフォーラムを提供します。
onevoiceコミュニティに無料で参加できますか?
はい、会費はありません。
onevoiceプラットフォームを使用するには何歳必要ですか?
あなたは少なくとも16歳でなければなりません。
なぜ登録する必要がありますか?
信頼できるリソースのライブラリを使用する場合、登録は必要ありませんが、サイトの機能を完全に使用する場合は必要です。 メンバーアカウントを持つことで、onevoiceエクスペリエンスをカスタマイズでき、メンバーのみが表示できるソーシャルウォールの会話に参加できます。
私の本名が必要ですか?
いいえ、必要がない限り、本名を共有する必要はありません。
他のコミュニティメンバーにはどのメンバー情報が表示されますか?
ログインしているメンバーに自動的に表示されるのは、ユーザー名、役割、プロフィールページ、ソーシャルウォールの投稿のみです。 プロフィールに他の情報を表示するかどうかを選択できます。
クッキーを使用していますか?
はい、Cookieを使用して、ユーザーエクスペリエンスをパーソナライズし、訪問者がプラットフォーム内をどのように移動するかを理解します。
IPアドレスを追跡しますか?
IPアドレスは、WebブラウザーからパートナーのGoogleアナリティクスに送信されるデータの一部です。 ここでGoogleのポリシーを読むことができます(https://www.google.com/policies/privacy/partners/).
メンバーに関する情報を収集していますか?
私たちは、希少疾患とそのコミュニティの理解と治療を改善する目的で使用するメンバーに関する特定の情報を収集します。
メンバーからどのような情報を収集しますか?
コミュニティメンバーが自発的に提供する情報のみを収集します。 例としては、経歴情報(年齢、性別、都市)、写真、病気の情報(症状、治療など)があります。
情報を共有または公開しますか?
当社のプラットフォームを使用してこの病気の生態系を発展させるよう努めており、収集した特定の匿名情報を協力者、onevoiceの強化に取り組んでいる人々、そして最も重要なのはあなたとあなたの病気コミュニティと共有します。
どのタイプのメンバー情報が共有または公開されていませんか?
いくつかの非常に重要な例外を除き、登録時の入力として、メンバーの名前、パスワード、メールアドレス、住所を共有しません。 また、プロフィールやプライベートメッセージで生年月日を共有することはありません。
収集した会員情報はどのように共有されますか?
有害事象を報告する以外に、収集した情報を個別のデータポイントとして共有することはありません。 他のコミュニティメンバーからの同じタイプの情報と組み合わされます(つまり、データを集約し、個人を識別するために使用できる情報を取り除きます)。 場合によっては、お客様の声やその他の方法で、onevoiceプラットフォームに関する匿名の抜粋を共有することがあります。
登録時に使用したメールアドレスはどのように使用されますか?
プラットフォームでの出来事、あなたの病気の空間での機会、そしてあなたが持っている質問や要求についてあなたと連絡を取り合うためだけに。 mySettingsでメール設定を変更できます。
また、緊急事態が発生した場合に連絡するか、有害事象に言及した場合はフォローアップする必要があります。
onevoice内の会話が話題にとどまるようにするための安全策はありますか?
ソーシャルウォールが安全で、便利で、歓迎されるスペースであることを保証するすべてのonevoiceプラットフォームに、トレーニングを受けたコミュニティマネージャーを提供します。
ハッキングに対する安全性はどの程度ですか?
HIPAAおよびHI-TECH認定のセキュリティレイヤーを使用して、非公開を選択した情報を求めるハッカーからあなたとあなたの投稿を保護します(ただし、コミュニティに表示するために選択したものは誰でも登録および表示できます) 。
信頼できるリソースをどのように選択しますか?
私たちの研究チームは、専門家、医療専門家、支持者、患者、介護者の評議会によって導かれ、さまざまな視点、地理、個人的および専門的な経験を代表して、コミュニティにとって価値のある情報リソースについてお知らせします。 多様な専門家を選択することにより、特定の観点、制度、または経験からの偏りも最小限に抑えます。
ご質問がある場合
このプラットフォームの情報の実践に関連する質問や懸念がある場合は、私たちに電子メールを送信してください [email protected]、または以下のアドレスにご連絡ください。
Last Updated: March 23, 2020
rareLife solutions, Inc.
606 Post Road East, #397
Westport, CT 06880
[email protected]
© 2022 rareLife solutions, Inc. All rights reserved.
プライバシーポリシー
oneAMYLOIDOSISvoice.com は、お客様のプライバシーを保護することに尽力しています。この声明では、当社のオンライン情報の取り扱いと、お客様が当社に提供した情報の収集および使用方法に関するお客様の選択肢について説明します。簡単かつ直接アクセスできるように、当社のホームページおよびサイトの他のすべてのページからこの声明へのリンクを提供しています。
当財団は、このサイトで収集された情報の唯一の所有者であり、その情報を使用する唯一の組織です。いかなる状況においても、当財団はこの情報を他者に販売、共有、または貸与することはありません。
"クッキー"
このサイトはクッキーを使用しています。このサイトを使用することで、財団がお客様のデバイスにクッキーを保存し、お客様が当サイトを訪問した際にそれにアクセスすることに同意したことになります。クッキーとは、お客様のコンピューターに保存される文字と数字の小さなファイルです。当社が使用するクッキーは、当サイトのどのエリアや機能が人気があるかを追跡し、サイトをナビゲートしやすくし、訪問数をカウントし、登録ユーザーが訪問中ずっとユーザー プロファイルにサインインしたままにできるようにすることで、サイトとお客様の体験を改善するのに役立ちます。また、当社に代わって行動する第三者が当サイトに保存するクッキーを使用する場合もあります。当社のクッキーをオプトアウトする場合は、クッキーと、コンピューターに既に保存されているその他のクッキーを削除できます。クッキーを保存しているファイルまたはディレクトリを見つける方法については、インターネット ブラウザーのヘルプとサポートの領域を参照してください。当社のクッキーを削除すると、当サイトの一部の機能が影響を受ける場合があります。
オンライン寄付
財団は、安全なオンライン金融取引ページを通じて、氏名、住所、電子メール アドレス、電話番号、クレジットカード情報などの情報を収集します。これらの個人情報は、税務上の目的で寄付金の受領確認を行うため、また、財団のメーリング リストへの参加を希望される場合はメーリング リストにあなたを追加するために使用されます。
誰かを称えて、または誰かを偲んで寄付をし、その受領証を別の個人または家族に送るよう依頼した場合、当社はその個人または家族の名前と住所を、受領証の目的にのみ使用します。
セキュリティ
当財団は、お客様の取引のセキュリティを重視し、業界標準の慣行と技術を適用してお客様のクレジットカード情報を保護しています。お客様のブラウザ ソフトウェアとの通信には、高度な暗号化と安全な https プロトコルを使用しており、これにより、お客様から提供されたクレジットカード情報が傍受されることを防止しています。また、組織内外のユーザーによる不正アクセスからお客様の個人情報を保護するために、さまざまなセキュリティ技術を採用しています。財団の Web サーバーは、施錠された安全な環境に設置されており、コンピュータ システムは、情報を保護するために業界標準に従って維持されています。ただし、インターネットには「完全なセキュリティ」は存在せず、第三者が送信またはプライベートな通信を違法に傍受またはアクセスする可能性があることにご注意ください。
メーリングリスト
当財団では、メーリング リストに参加するためのオンライン フォームを別途提供しています。当財団が収集する情報には、氏名、住所、電子メール アドレス、電話番号が含まれます。この情報は社内で安全に保管され、年間を通じて電子メールまたは通常の郵便で定期的にメーリング リストとやり取りするときにのみアクセスされます。
メーリングリストから削除を希望する場合、または以前に提供した個人情報を修正または変更したい場合は、いつでも通常の郵便、電子メール、または電話で直接当社にご連絡ください。
ニュースレター
あなたは追加されます oneAMYLOIDOSISvoice.comのメールニュースレターリストは、フォームまたはチェックボックスを介してニュースレターの受信を登録した場合にのみ表示されます。 oneAMYLOIDOSISvoice.com ウェブサイト。弊社が送信するすべての電子メール ニュースレターに含まれるオプトアウト リンクをクリックすると、弊社の電子ニュースレターの受信を停止できます。
他の関連ウェブサイトへのリンク
財団のサイトには、他のウェブサイトへのリンク(一時的なものも永続的なものも含む)が含まれています。財団は、他のウェブサイトのプライバシーおよびセキュリティの慣行、またはそこに含まれるコンテンツの性質について責任を負いません。
子供のプライバシー
当財団のウェブサイトのコンテンツおよび情報は、13 歳未満のお子様を対象としたものではありません。当財団は、保護者の書面による同意がない限り、16 歳未満であることがわかっている方から当ウェブサイト上で情報を収集したり保持したりしないよう、あらゆる努力を尽くします。
このポリシーの変更
財団がプライバシー ポリシーを変更することを決定した場合、変更内容は直接この声明に追加されます。ただし、財団は、当初収集されたプライバシー ポリシーのバージョンに従って情報を常に使用します。
お問い合わせ
財団のプライバシー ポリシーに関して具体的な質問や懸念がある場合は、次のアドレスまでお問い合わせください。
61ヒランデールロード
ウェストポート CT 06880
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メーリングリスト
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onevoiceは「正にチャージされた」コミュニティです…そして私たちは、励ましのために安全で強力なスペースを提供したいと思っています。 「コミュニティメンバー」であるというマントルを引き受けることは、あなたが解決策の一部であることを意味します。 あなたのPMA(前向きな精神的態度)、あなたの現実と強さをonevoiceに持って来てください–私たちはあなたが集めることができる限り多くの「良いもの」が必要です…
しかし、私たちはそれを取得します。 すべての人の人生には苦労と大まかなパッチがあり、あなたも歓迎し、それらを共有するように招待されています。
したがって、私たちはonevoice機能を提供し、他のコミュニティメンバーにあなたの同意(および他の全員の同意)で「良いプレイ」をするためのアクセスを提供します。つまり、以下のアクションのようなものは rareLife solutions 利用規約の重大な違反として、常に存在するコミュニティマネージャーから厳格で丁寧なメッセージを受け取ります。コミュニティマネージャーは、あなたの投稿を私たちの正に帯電したコミュニティに準拠させる方法を説明するために最善を尽くします(推奨事項を考慮してください)なぜなら、これは最後の手段であると考えていますが、投稿や動作を調整するつもりがない場合は、サイトから離れるかサイトから退去するようにお願いする必要がある場合があるためです。
- 違法、わいせつ、中傷的、中傷的、脅迫的、嫌がらせ、虐待的、中傷的、憎悪的、または当人の独自の裁量で決定した他の人または団体への恥ずべき内容の投稿またはリンク。
- ヘルスケアの専門家として当社のサイトに参加するか、ライセンス、専門、認定、またはその他の資格または情報を偽って伝えます。
- あなたがヘルスケアの専門家である場合:患者の治療または診断、またはサイト上の患者への他のサービスまたは製品の提供を試みること。
- サイトの任意の部分で、以前または現在の患者またはクライアントに関する個人を特定できる情報(名前、住所など)を単独または組み合わせて開示する。
- 特定の状況下で、承認された医薬品のマーケティングおよび広告に関する連邦法を主に扱い、特定の医薬品または医療機器に関する情報を掲載またはリンクします。
- 適用される現地法、州法、連邦法、または国際法に違反する目的でのサイトの参加または使用。
- 第三者の知的財産またはその他の所有権、またはプライバシーまたはパブリシティ権を侵害、不正流用、または侵害するコンテンツの投稿またはリンク。
- ウイルスまたはその他の送信または投稿 有害なコンピューターコード。
- メールアドレスを含む、他者に関する情報の同意されない収集または収集。
- アカウントを作成または使用して、他の人になりすます。
- 複数の名前やメールアドレスを作成または登録します。
- アカウントを使用してコメントを投稿または表示するアクセス権を他のユーザーに付与します。
- 過度の投稿または「スパム」。広告、ビジネスの勧誘、チェーンレター、ピラミッドスキームなど、同じコメントやコンテンツを繰り返し投稿することを含みます。
- 16歳未満の人がサイトに参加する。
- 会話とコミュニケーションを繰り返し中断するか、無関係なコメントを投稿する 特定のトピック.
- 他の人がサイトに参加できないように、または当社またはコミュニティメンバーを公開するような方法でサイトを使用する
行動規範の実施に関して、当社は以下の権利を留保します。
- 当社のサイトで会話またはコンテンツを記録します。
- 独自の裁量により、本規約または本行動規範に違反している、または違反しているとされる人物に対して調査し、適切な法的措置を講じてください。
- 弊社独自の裁量により、違法、わいせつ、中傷的、中傷的、脅迫的、嫌がらせ、虐待的、中傷的、憎悪的である、またはその他の条件を満たさないコンテンツを含む、不快なコンテンツをサイトから削除します行動規範。
- そのような違反者のサイトへのアクセスを一時停止または終了します。
- 違反を法執行機関に報告します。
- ユーザーの登録情報や電子メールアドレスが無効になった場合、ユーザーのサイトへのアクセスを終了します。
- サイト上の通信を監視、編集、または公開します。
- 違反ではない場合でも、サイトに投稿されたコミュニケーションを編集または永久に削除します。
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一般データ保護規則(GDPR)は、EUデータ保護指令(指令95/46 / ECとしても知られている)に取って代わるためにEU委員会によって採用されたヨーロッパのデータ保護規制です。 GDPR 規制は、EUデータ保護およびプライバシールールを拡張し、EUデータ主体の個人情報がどのように使用、保存、送信、保護、および体系化されるかを規定するより包括的なフレームワークに置き換えます。 の GDPR 個人と企業の両方に適用され、EUにおける市民の個人データの取り扱い方法を規定します。 の GDPR また、企業は個人データの取り扱い方法をEUデータ主体と共有する必要があります。 そのデータに関する特定のデータ主体の要求に応答する。 そして、適切なセキュリティ管理でこれを処理します。 規制はまた、そのデータが他のコントローラーやプロセッサーと共有される方法の基準を設定し、データの使用と転送に関するさまざまな法律と規制を持つ国でその情報を使用または転送するためのガイドラインを設定します。 のテキストのコピー GDPR 見つけることができます こちら.
データの所有権と保護に関するポリシーは、データが安全であり、管理下にあるという確信をお客様に提供することに重点を置いています。 顧客とそのデータがプライバシーの原則に沿った方法で扱われることを保証するために、多くの対策を確立しています。
私たちのコミットメント
At rareLife、Googleは、処理する個人情報のセキュリティと保護を確保し、データ保護に対するコンプライアンスのある一貫したアプローチを提供することをお約束します。 私たちは常に、既存の法律に準拠し、データ保護の原則を遵守する、堅牢で効果的なデータ保護プログラムを実施してきました。 ただし、Googleは、このプログラムを更新および拡張して、 GDPR とデータ保護法案。
私たちは、私たちの権限の下で個人情報を保護することに専念し、効果的で目的に適合し、理解と理解を示すデータ保護体制を開発することに専念しています。 GDPR。 私たちの準備と目的 GDPR コンプライアンスはこの声明にまとめられており、最大かつ継続的なコンプライアンスを確保するための新しいデータ保護の役割、ポリシー、手順、制御、および対策の開発と実装が含まれています。
どのように rareLife の準備 GDPR?
rareLife すでに組織全体で一貫したレベルのデータ保護とセキュリティを備えていますが、それは GDPR.
私たちの準備が含まれます:
- 情報監査–当社は、保有する個人情報、それがどこから来たのか、どのように、どのように処理されたのか、誰に対して開示されるのかを特定および評価するために、全社的な情報監査を実施しています。 これは、毎年レビューされる反復プロセスです。
- ポリシーと手順–で rareLife、の要件と基準を満たすために、新しいデータ保護ポリシーと手順を改訂/実装しています GDPR および以下を含む関連するデータ保護法:–
- データ保護–データ保護に関する当社の主要なポリシーと手順のドキュメントは、 GDPR。 私たちが自分の義務と責任を理解し、適切に普及させ、証明することを確実にするために、説明責任とガバナンスの措置が講じられています。 デザインによるプライバシーと個人の権利に専念します。 (サイトのプライバシーポリシー)
- データの保持と消去–新しい「消去の権利」の義務を果たすための消去手順の作成に取り組んでおり、このデータ主体およびその他のデータ主体の権利がいつ適用されるかを認識しています。 免除、対応時間枠、通知責任とともに。
- データ侵害–データ侵害手順により、個人データ侵害を可能な限り早期に特定、評価、調査、報告するためのセーフガードと手段が確保されます。 当社の手順は堅牢であり、すべての従業員に周知されており、報告ラインと従うべき手順を従業員に認識させています。
- データ転送–いつ rareLife データ主体の個人情報を収集します。法律で要求されている場合、または外部プロバイダーを含む社内プロセスの一部としての場合を除き、ベンダー、サードパーティ、請負業者、またはその他の種類の外部サービスとの情報の共有を回避します。 情報は当社のシステムに保存され、クライアントからの明示的な許可なしにネットワークの外にあるコントローラーやサブプロセッサーに転送されることはありません。 rareLife 個人データを他の会社に販売することは決してありません。また、個人情報が共有される範囲で、データが取得された目的を完了することだけです。 すべてのベンダーには、共有されているデータを保護するための手順を用意する必要があります。
- 国際的なデータ転送とサードパーティの開示–どこで rareLife 個人情報をEU外に保存または転送する場合、データの完全性を保護、暗号化、および維持するための堅牢な手順と保護対策を講じています。 当社の手続きには、十分な適切性の決定を下した国々の継続的な見直し、ならびに拘束力のある会社規則の規定が含まれます。 そうでない国々の標準的なデータ保護条項または承認された行動規範。 私たちは、個人データの受領者全員に対して厳重なデューデリジェンスチェックを実施し、情報を保護し、適用可能なデータ主体の権利を確保し、適切な場合にはデータ主体に対して有効な法的救済を確実にするための適切な保護手段を設けます
- サブジェクトアクセスリクエスト(SAR)–要求された情報を提供し、この規定を無料で提供するための修正された30日間の時間枠に対応するために、SAR手順に熱心に取り組んでいます。 新しい手順では、データ主体を検証する方法、アクセス要求を処理するための手順、適用される免除、およびデータ主体との通信が準拠、一貫性、および適切であることを確認する一連の応答テンプレートについて詳しく説明します。
- 処理の法的根拠–すべての処理活動をレビューして、処理の法的根拠を特定し、各根拠が関連する活動に適切であることを確認しています。 該当する場合、当社は処理活動の記録も保持し、第30条に基づく義務を確実にします。 GDPR データ保護法案のスケジュール1が満たされている。
- プライバシーに関するお知らせ/ポリシー–プライバシーに関するお知らせを改訂し、 GDPR、私たちが処理する個人情報のすべての個人に、なぜそれが必要なのか、それがどのように使用されるのか、どのような権利があるのか、誰に情報が開示されているのか、情報を保護するためにどのような保護対策が講じられているのかを確実に伝えます。
- 同意の取得–個人データを取得するための同意メカニズムを組み込み、個人が提供する内容、その使用理由と方法を確実に理解し、情報の処理に同意するための明確で定義された方法を提供します。 同意を記録するための厳格なプロセスを開発し、時間と日付の記録とともに、肯定的なオプトインを証明できるようにしました。 いつでも同意を取り消すための見やすくアクセスしやすい方法。
- データ保護影響評価(DPIA)–私たちは厳格な手順と評価テンプレートを開発中であり、完全に準拠した影響評価を実施しています GDPRの第35条の要件。 私たちの目標は、各評価を記録するプロセスを文書化し、処理アクティビティによってもたらされるリスクを評価し、データ主体にもたらされるリスクを軽減するための軽減策を実装できるようにすることです。
- プロセッサ契約–弊社が代理で個人情報を処理するために第三者を使用する場合(つまり、給与計算、採用、ホスティングなど)、準拠したプロセッサ契約とデューデリジェンス手順を起草し、それらが(そして私たちも)彼らの/私たちを理解する GDPR 義務。 これらの対策には、提供されるサービスの初期および継続的なレビュー、処理アクティビティの必要性、実施されている技術的および組織的対策、および GDPR.
- 特別なカテゴリのデータ–特別なカテゴリの情報を取得して処理する場合、第9条の要件に完全に準拠して処理し、そのようなすべてのデータに対して高レベルの暗号化と保護を行います。 特別なカテゴリのデータは、必要な場合にのみ処理され、適切な第9条(2)の根拠またはデータ保護法案のスケジュール1の条件を最初に特定した場合にのみ処理されます。 処理について同意に依存している場合、これは明示的であり、明確に標識されている同意を変更または削除する権利があります。
データ主体の権利
個人がデータ保護権を行使できることを保証する上記のポリシーと手順に加えて、私たちは個人情報にアクセスする個人の権利の(私たちのウェブサイト、オフィス、誘導中など)を介して簡単にアクセスできる情報を提供します rareLife それらに関するプロセスと以下に関する情報の要求:–
- それらについてどのような個人データを保持
- 処理の目的
- 関係する個人データのカテゴリ
- 個人データが開示されている/開示される予定の受信者
- 個人データを保存する期間
- それらから直接データを収集しなかった場合は、情報源に関する情報
- それらに関する不完全または不正確なデータを修正または完了させる権利、およびこのリクエストを行うプロセス
- 個人データの消去を要求する権利(該当する場合)、またはデータ保護法に準拠した処理を制限する権利、ならびに当社からのダイレクトマーケティングに反対する権利、および当社が使用する自動意思決定について通知を受ける権利
- 苦情を申し立てる権利、または法的救済を求める権利、およびそのような場合に誰に連絡をとるべきか
情報セキュリティと技術的および組織的対策
rareLife solutions 個人とその個人情報のプライバシーとセキュリティを非常に真剣に受け止め、処理する個人データを保護するためにあらゆる合理的な措置と予防策を講じます。 SSL、アクセス制御、パスワードポリシー、暗号化、ITなどの個人情報を保護するために、堅牢な情報セキュリティポリシーと手順を導入しています。
プライバシーに関する質問や懸念がある場合は、お気軽にお問い合わせください。 この同じ連絡先情報は、データ主体のアクセス要求、移植性、消去などに関連する質問に使用できます。連絡先情報は次のとおりです。
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