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希少疾病用医薬品法が 40 周年を迎える: NORD が希少疾患への影響を称賛
希少疾患に苦しむ人々は、40 年前には治療の選択肢がほとんどありませんでした。 しかし、1983 年 4 月に当時のロナルド レーガン大統領が超党派のオーファン ドラッグ法に署名して法律を制定したことで、状況は変わり始めました。 40 月 XNUMX 日に、希少疾患コミュニティはオーファン ドラッグ法 (ODA) の XNUMX 周年を祝います。その後、医学および科学界によって「孤立」していました。
ODA の創設と全米希少疾患機構 (NORD) の創設は、永遠に絡み合っています。 レアなアドボカシー運動を開始した希少な患者と介護者は、法案が成立した後、彼らの仕事が終わっていないことを知っていました. 彼らは、上げ潮がすべての船を持ち上げることができるという前提の下で、希少疾患コミュニティ内の前代未聞の声を統一するために NORD を結成しました。
出典： レアディジーズ.org
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