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最新の発表と集会
国会議事堂での希少疾患週間
今年で 12 年目を迎える国会議事堂で開催される Rare Disease Week は、毎年何百人もの支持者に力を与え、刺激を与えています。 あなたがその週に築いたつながりは、今後何世代にもわたって希少疾患患者に影響を与えます。
Rare Disease Legislative Advocates (EveryLife Foundation for Rare Diseases のプログラム) が主催するこの数日間のイベントでは、全国から希少疾患の擁護者が集まり、議会のメンバーに声を届けます。 参加者は、希少疾患コミュニティに影響を与える政策提案について教育を受け、議員に直接政策変更を提唱する機会を提供します。 希少疾患との関係やアドボカシーの経験レベルに関係なく、どなたでも歓迎します。
日付:
28 年 2 月 2023 日~XNUMX 月 XNUMX 日


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