遺伝性アミロイドーシスカナダ| oneAMYLOIDOSISvoice
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遺伝性アミロイドーシスカナダ

カナダ
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遺伝性アミロイドーシスカナダ(HAC)のウェブサイトは、 アン・マリー・カー、hATTRアミロイドーシス患者。 彼女は2015年57月にXNUMX歳でhATTRアミロイドーシスと診断されました。このWebサイトのインスピレーションは、hATTRアミロイドーシスと一緒に暮らす彼女自身の旅と、コミュニティ、サポートグループ、および彼女と彼女の家族が利用できる情報とリソースの欠如から生まれました。当時。
 
彼女は、HACウェブサイトの助けを借りて、患者が疾患に関する情報、診断と治療への経路、および最新の臨床試験情報に直接アクセスできると信じています。 これにより、この非常に現実的でしばしば致命的な病気の転帰を改善できます。 最高の人生を送るために必要なものを確実に手に入れるために、私たちは自分自身の擁護者になることができます。
 
遺伝性アミロイドーシスカナダのHACの使命は、カナダ、そして患者、介護者、友人、家族、医療提供者など、世界中のhATTRアミロイドーシスを患っている人々にサポート、情報、リソース、支援を提供することです。

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