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アミロイドーシス患者のための健康システムの障壁

重要な情報

ソース： 患者アクセス研究所

年： 2020

要約/要約：

まれな疾患は、しばしば診断から始まる独特の課題を提示します。 症状は患者を困惑させ、医療提供者を不確実なままにする可能性さえあります。 診断テストとツールはアクセスが難しく、ヘルスプランの赤テープの後ろに埋もれている場合があります。 最終的に回答が得られた患者の場合、治療が届かない場合があります。 これらの課題は、アミロイドーシスと呼ばれるまれな病気に当てはまります。これは、さまざまな体の臓器に異常なタンパク質が蓄積することによって引き起こされます。 
 
病気がどのように現れるかによって、患者はめまいや神経のヒリヒリ感、吐き気と嘔吐、極度の痛み、検出できない血圧、腎臓の損傷、脚の腫れ、息切れなどの衰弱症状を経験する可能性があります。 症状が悪化すると、患者は移動性が低下し、愛する人のケアへの依存度が高まります。 進行性で多面的なアミロイドーシスは、患者とその家族に多大な負担を課す可能性があります。
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