ソース： アミロイド：実験的および臨床的調査の国際ジャーナル

年： 2015

著者： Lin HM、Seldin D、Hui AM、Berg D、Dietrich CN、Flood E

導入：

この研究は、アミロイド軽鎖（AL）アミロイドーシスの症状への影響を患者の視点から理解することを目的としています。

メソッド：

XNUMXつのデータソースが含まれていました：文献レビュー、オンライン患者ブログのレビュー、専門医のインタビュー、患者インタビュー。 患者はアミロイドーシス財団と医師の紹介を通じて募集されました。 電話インタビューが行われ、自由回答形式の概念抽出質問が含まれていました。 症状分析は、症状と影響を特定するために行われました。 サンプルを特徴付けるために記述統計が使用されました。 病気と治療の影響を表す概念モデルが開発されました。

結果について

10のアブストラクトが特定されました。 61件の記事が関連性があるとみなされました。 定性的研究は特定されておらず、患者報告の測定値を含む研究は8つだけでした。 7人の患者が面接を完了しました（平均年齢25 [±XNUMX]、男性XNUMX人）。 疲労、脱力感、呼吸困難、神経障害、浮腫、めまい/立ちくらみ、食欲不振、下痢、便秘など、XNUMXを超える兆候/症状が確認されました。 影響には、身体的および社会的機能の低下、欲求不満、不安、抑うつなどの感情的影響が含まれます。 ブログや専門家のインタビューの結果は、患者の報告と一致していた。

結論：

症状はさまざまですが、中核的な一連の症状は患者間で共通でした。 この研究から導出された概念モデルは、薬物開発への患者中心のアプローチを保証するために使用できます。

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