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次のステップを踏む:hATTRアミロイドーシス診断後の生活

重要な情報

ソース: ChangehATTR

年: 2019

要約/要約:

hATTRアミロイドーシスと診断されていると、圧倒的で恐ろしく、処理が難しい場合があります。 あなたは自分自身に問いかけているかもしれません–私はここからどこに行くべきですか? このガイドを作成して、あなたとあなたの家族が診断後の次のステップを進める手助けをします。 あなたが一人ではないこと、そしてこの困難な時期を乗り切るために利用できるリソースがあることを知ることは重要です。 私たちはあなたと一緒に道のあらゆる段階にいます。
 
サポートグループの検索
他の患者とつながることは、hATTRアミロイドーシスに対処する優れた方法です。
•直接的な経験から病気を理解する
•適切な医師を見つけ、hATTRで日常活動を管理するためのヒントを提供する
アミロイドーシスなど
 
これらの社会的相互作用は、相互支援を通じて成長と前向きな変化を促進するのに役立ちます。
 
hATTRアミロイドーシスサポートグループは、患者とその家族のためのローカルミーティングを主催します。 また、次のような教育リソースも提供します。
•治療センターと臨床試験の検索に関する情報
•個人的で刺激的なブログ
•地元の擁護活動や募金イベントに関する情報
 
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