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アミロイドーシス患者登録は300人の参加者に当たり、コミュニティ全体で利用可能になりました
アミロイドーシスサポートグループ(ASG)は、あらゆる種類のアミロイドーシスの影響を受ける人々に全国的なサポートを提供する非営利の有力なボランティア組織で、本日、300人以上の参加者が アミロイドーシス患者登録 コミュニティ全体で利用できるようになりました。 レジストリは、アミロイドーシス患者の経験に関するデータをまとめたものであり、この衰弱性疾患に罹患している人々の早期診断、より良い治療、および生活の質の向上を追求する医療研究者および介護者にとって、新しい頼れるリソースになることを目的としています。 。
「私たちの患者コミュニティからこれほど早い段階で参加できたことに興奮しています」と述べています。 アミロイドーシス支援グループ(ASG) 共同創設者兼社長 ミュリエル・フィンケル。 「患者登録のアイデアが最初に私にもたらされたとき マーサ・グロガン博士 メイヨーで、私はシカゴで開催された2015年のアミロイドーシス会議で出席者にアイデアを発表しました。そこでは満場一致の熱意に会いました。」

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