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患者 – 報告された遺伝性トランスサイレチンアミロイドーシスの機能と健康への負担

重要な情報

ソース： 患者報告結果ジャーナル

年： 2021

著者： アンドリュー・ラヴリー、キンバリー・レイモンド、スペンサー・D・ガスリー、マイケル・ポロック、ヴァイシャリ・サンチョラワラ、ミシェル・K・ホワイト。

要約/要約：

遺伝性トランスサイレチン (hATTR) アミロイドーシスは、トランスサイレチンタンパク質がミスフォールドして不溶性アミロイド沈着物として凝集し、神経、心臓、胃腸、およびその他の臓器組織を破壊する、まれな、全身性、進行性、および生命を脅かす疾患です。 hATTR アミロイドーシスの患者の経験に関する利用可能なデータは限られています。 この研究では、患者の視点から hATTR アミロイドーシスの人道的負担を調査するために、定性的な非介入デザインを使用しました。 患者は、機能と幸福、仕事、および日常生活動作 (ADL) に対する症状および疾患関連の影響を含む、この状態での生活経験について説明するよう求められました。 インタビューは逐語的に書き起こされ、根拠のある理論アプローチを使用して主要な概念について分析されました。

 

組織： QualityMetric Incorporated、LLC、米国。 オーロラ バイオ、米国。 Akcea Therapeutics、米国。 アミロイドーシス センター、ボストン大学、米国

DOI： 10.1186 / s41687-020-00273-y

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