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アミロイドーシス支援グループ(ASG)が新しいアミロイドーシス患者登録を開始
アミロイドーシス患者登録は、以下からのアミロイドーシスコミュニティ全体のための新しいリソースです。 アミロイドーシス支援グループ。 アミロイドーシスの患者の経験に関するデータをまとめることにより、レジストリは、この衰弱性疾患の影響を受けた人々の早期診断、より良い治療、および生活の質の向上を追求する医学研究者および介護者にとって重要なリソースになります。
あなたの参加はレジストリの成功への鍵です。 あなたのデータを他のアミロイドーシス患者のデータに追加することにより、私たちはレジストリの力を拡大し、私たち全員に違いをもたらします。 参加は簡単で、時間もかかりません。 登録後、アミロイドーシスとそれがあなたとあなたの家族にどのように影響するかについての一連の調査に記入します。 調査はXNUMX回の訪問で行う必要はありません。 質問に答えるのに好きなだけ何度でも調査に戻ることができます。
共有する情報はすべて、プライベートで安全であり、完全に管理されています。 名前や連絡先情報などの識別可能な情報へのアクセスを特に許可しない限り、レジストリにアクセスする研究者に対してあなたのデータは匿名のままです。

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