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アン・マリー・カー

アン・マリー・カー

コミュニティリーダー
創設者およびエグゼクティブディレクター
遺伝性アミロイドーシスカナダ
カナダ、オンタリオ州アンカスター
私の名前はアン・マリー・カーです。2015年57月に2010歳でhATTRアミロイドーシスと診断されました。この病気の旅はXNUMX年春、地元の図書館を訪れたときに始まりました。 登る必要のある階段がいくつかあり、気が抜けそうになりました。 家に帰る自信を得るのにXNUMX分かかった。 多くの医師と相談し、心臓の状態、喘息、ウイルスなどについて検査した後、XNUMX年半後についにhATTRアミロイドーシスと診断されました。
 
診断されるまで、hATTRアミロイドーシスについて聞いたことがありませんでした。 熟考すると、私は私の母が私が経験していたものに類似した彼女の50代の症状を経験したことに気づきました。 最初は、この旅で孤独を感じました。 それは、自分自身だけでなく、夫、息子、そしてすべての兄弟たちのために、時限爆弾とともに生きるような、有効期限のない終身刑のようなものでした。 皆さんの多くの仲間のhATTR戦士がこのように感じていると確信しています。 
 
私が気づいたのは、私たちは一人ではないということです。 私は、病気に関する情報、診断と治療への経路、および最新の臨床試験情報に直接アクセスすることにより、この非常に現実的でしばしば致命的な状態の結果を改善できると強く感じています。 最善の人生を送るために必要なものを確実に手に入れるために、私たちは自分の擁護者になることができます。
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