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まれな病気の立法支持者

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1012 14th St. NW Suite＃500
ワシントンDC、米国
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Rare Disease Legislative Advocates（RDLA）は、科学主導の公共政策を通じて希少疾患治療のためのバイオテクノロジー革新を加速することを目的とした非営利組織、Rare DiseasesのEvery Life Foundationのプログラムです。 
 
希少疾患の日は28月XNUMX日で、毎年希少疾患のためのEvery Life財団のプログラムである希少疾患立法擁護者が、キャピトルヒルで希少疾患ウィークを主催しています。 週全体は、アミロイドーシスに影響を与える主要な政策問題の意識を高めるユニークな機会を提供します。 
 
患者団体、NIH、その他の政府機関、医学研究者、および希少疾患の治療法を開発している製薬会社がすべてこのイベントに参加します。
 
RDLAは、一般的な原因に関する情報を共有し、法律の導入または制定を支持することに関心を持つ希少疾患コミュニティのすべてのメンバーに開かれたアイデアのクリアリングハウスです。

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