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患者の声: パイロット患者体験データ調査の開発と結果

重要な情報

ソース： 国際関係学会

年： 2022

著者： ノリ、ムクンド、シュミット、ポーラ、アパルナ、ドノヴァン、ダニエル J.

要約/要約：

経歴

 アミロイドーシスはまれな全身性疾患で、さまざまなパターンの非特異的症状と影響を受ける臓器を特徴としています。 アミロイドーシスのこれらの特徴は、希少疾患に共通しており、診断と治療を困難にしています。 心臓アミロイドーシスの 2 つの主な形態は、軽鎖 (AL) アミロイドーシスとトランスサイレチン (ATTR) アミロイドーシスです。 診断を改善する XNUMX つの方法は、医師の意識を高めることです。 – 医師が新しい情報の主要な情報源として査読論文を好むことは十分に確立されています。 ただし、希少疾患は全体として医学文献にほとんど記載されていないため、この優先度は障壁を引き起こします。 この研究はまた、最近まで、希少疾患に関係なく、患者と介護者の声が事実上存在しなかったことを示しています. 心強い兆候には、アミロイドーシス患者の視点を提供する最近の出版物が含まれています。 希少疾患に関する多数の出版物がないため、患者や介護者は希少疾患の専門家になることがよくあります。 規制当局は、特にアミロイドーシスなどの希少疾患において、薬物や介入の有用性を決定する際に、治験の臨床データや統計データに加えて、患者体験データ (PED) をますます求めています。 その結果、患者と介護者の声を聞いて、ヘルスケアを提供するためのベストプラクティスとして取り入れることが不可欠になりつつあります.

DevOps Tools Engineer試験のObjective

アミロイドーシス患者の PED を把握する有効な調査を開発するための最初のステップとして、パイロット調査を実施すること。

メソッド 

以前の研究に基づいて、アミロイドーシスの患者の経験をよりよく理解するために、62 の質問からなるパイロット調査を開発しました。 この調査は、アミロイドーシスの影響を受ける 3 つのカテゴリーに焦点を当てています。 対人関係; 自分自身に対する態度。 この調査は、各回答者による回答の内部的な一貫性を判断するために、16 セットの質問で設計されました。 調査は、1 年 6 月 12 日から 2022 日までの XNUMX 週間実施されました。 WWW。oneAMYLOIDOSISvoice.COM、患者、擁護者、介護者、研究者、医師、およびその他の利害関係者のオンライン コミュニティです。 調査は、アミロイドーシスと自己診断された患者に限定されました。 

結論

診断の旅に関する私たちのデータは、ALおよびATTRアミロイドーシスの患者に関する以前に報告されたデータと一致しています。 心臓専門医の間でのアミロイドーシスの認識と疑いを改善する必要があるというさまざまな研究と調査から明らかになっている一貫したパターンがあるようです. 他の希少疾患と同様に、患者とその介護者に対するアミロイドーシスの心理社会的影響を理解することは、人道的理由と商業的成功の両方のために、疾患の臨床結果を理解することと同じくらい重要です。

 

組織： rareLife solutions、 米国; oneAMYLOIDOSISvoiceアメリカ

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