ソース： 人間遺伝学のヨーロッパジャーナル

年： 2017

著者： カルラ・ローマ・オリベイラ、アルバロ・メンデス、リリアナ・ソウザ

遺伝性疾患を持つ家族における高齢世代の役割は認識されており、家族の病歴の守護者としての役割と関連付けられています。 しかし、若い世代に対する健康増進やリスク管理の面で高齢世代が果たす役割を調査した研究はほとんどなく、特に家族性アミロイドポリニューロパチー（FAP）ATTR Val30Metなどの難治性遺伝性疾患で顕著である。 この質的探索研究は、FAP を持つ家族において、健康増進とリスク管理の観点から、高齢世代が若い世代に対して果たす役割を調査します。 また、古い世代の誰が若い世代の誰に対してどのような役割を果たしているかを分析することで、世代間の流れを探ります。 この調査では、重大インシデント手法が採用されています。 このサンプルは、18 件の重大なインシデントを報告した 76 人の参加者で構成されています。 インタビューは音声録音され、内容分析のために提出され、主な調査結果は、年長の家族が年少の家族に対して果たしているXNUMXつの役割、つまりモデル化、励まし、情報提供、サポートを示唆している。 世代間の流れは主に女性の間で、母親から娘へ、そして高齢の罹患者から若い未病保因者へと起こります。 高齢の世代は、FAP を持つ家族の若い親戚をサポートするパートナーとして臨床実践に参加できます。 より広範な臨床遺伝サービスと医療システムは、リスクのある家族の健康増進行動を最大限に高めるためにこの情報を使用できるように、これらの役割と世代間のサポートの流れを検討する必要があるかもしれません。

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