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アミロイドーシスに関する現実世界の患者、擁護者、および介護者の視点: 認識、知識のギャップ、および心理社会的影響

重要な情報

ソース： 国際関係学会

年： 2022

著者： ノリ、ムクンド、シュミット、ポーラ、アレクサンダー、ケビン M、カラム、チャフィック、ゾンダー、ジェフリー、ドノヴァン、ダニエル J.

要約/要約：

経歴

 すべてのタイプのアミロイドーシスは、診断と治療が困難な、まれで進行性の、致命的な可能性のある疾患です。 アミロイドーシスの正確な診断は、症状の非特異的な性質と治療開始の遅れにつながる誤診のために遅れることがよくあります。 この遅延は、患者とその介護者にかなりの医療的および経済的負担をもたらします。 無作為対照試験で使用される標準化された生活の質の測定器は、アミロイドーシス患者のケアを提供する医療従事者にとって有用なデータをもたらしますが、多くの場合、病気とともに生きる患者の視点を完全には捉えていません。 さらに、COVID-19 のパンデミックは、患者、介護者、および医療関係者に新たな、時には予期しない負担を課しました。 ここでは、COVID-19 パンデミックの初期段階における患者、擁護者、介護者 (PAC) の視点に関する結果を、アミロイドーシスに関与する人々のオンライン コミュニティから報告します。

DevOps Tools Engineer試験のObjective  

PAC の経験を収集して共有することにより、アミロイドーシスの理解を深めること。 知識のギャップを埋めることで、患者と介護者の視点から疾患に対する意識と理解を高め続けることができます。

メソッド

アミロイドーシス コミュニティへのアウトリーチは、 oneAMYLOIDOSISvoice.com、オンラインのアミロイドーシスに特化した教育プラットフォーム。 Facebook、Instagram、Twitter での補完的なソーシャル メディア アウトリーチ プラン。 プラットフォームのソーシャル ウォールでこれらの機会を紹介し、登録メンバーが自分の視点を提供できるようにします。 登録会員へのダイレクトメール。  

過去 2 年間で、17 件の単一質問の投票と 7 件の短い調査が投稿されました。 さらに、アミロイドーシス コミュニティのメンバーによる 1000 件を超えるソーシャル ウォールへの投稿が評価され、アミロイドーシスが彼らの生活に与える影響に関する現実世界の洞察が得られました。 すべてのデータは集計され、回答者のプライバシーを保護するために匿名化されました。 データは要約統計として報告されます。

結論

アミロイドーシスの経験をより完全に理解するには、疾患の影響評価と患者の視点からの課題を含める必要があります。 患者全体を治療する私たちの能力は、ペイシェント ジャーニーと、病気の影響を受けた人々の日常生活に対するその遠大な影響を理解する能力に依存しています。 ここで報告されたデータは、アミロイドーシス患者とその介護者の実際の経験と懸念を反映しています。 – これらのデータは、PAC コミュニティにとって何が重要かについての洞察を提供します。 疾患別のオンライン コミュニティでの質問 XNUMX 回の投票と短い調査は、これまで公開されていなかったアミロイドーシスの生活についての洞察を得るための迅速かつ簡単な方法を提供します。 結果は記述的にしか報告できませんが、それでもアミロイドーシスの患者を治療する人にとっては非常に有益です. これは、アミロイドーシスとともに生きるための包括的な PAC 入力を得るための最初のステップです。

 

組織： rareLife solutions、米国; スタンフォード大学、米国。 ペンシルバニア大学、米国。 カルマノスがんセンター、米国

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